Résolution CM/ResChS(2013)16

Réclamation collective n° 75/2011

Fédération internationale des ligues des droits de l’homme (FIDH) c. Belgique

(adoptée par le Comité des Ministres le 16 octobre 2013,

lors de la 1181e réunion des Délégués des Ministres)

Le Comité des Ministres1,

Vu l’article 9 du Protocole additionnel à la Charte sociale européenne prévoyant un système de réclamations collectives ;

Considérant la réclamation présentée le 13 décembre 2011 par la Fédération internationale des ligues des droits de l’homme (FIDH) contre la Belgique ;

Eu égard au rapport contenant la décision sur le bien-fondé de la réclamation qui lui a été transmis par le Comité européen des Droits sociaux, dans laquelle celui-ci a conclu :

    – à l’unanimité, qu’il y a violation de l’article 14§1 de la Charte en raison des obstacles élevés à l’accès égal et effectif des personnes handicapées adultes de grande dépendance aux services sociaux qui leur sont appropriés

    L’accès égal et effectif aux services sociaux

    L’article 14§1 de la Charte consacre un droit individuel de quiconque se trouve en situation de dépendance à des services sociaux de qualité, surveillés à cette fin par les autorités publiques et propres à garantir l’accès égal et effectif des usagers à ces services.

    Un accès égal et effectif aux services sociaux, au titre de l’article 14§1 de la Charte, signifie un accès garanti en droit et en fait (Conclusions 2007 – Italie), propre à suivre l’évolution des besoins des usagers (Conclusions 2009 – République slovaque).

    Accès égal et effectif aux services sociaux des personnes handicapées

    Dans le cadre de l’article 14§1 de la Charte, l’accès des personnes handicapées aux services sociaux est égal et effectif si l’Etat partie offre des méthodes diversifiées et plurielles de prise en charge de ces personnes par la collectivité et si les services sociaux effectivement offerts correspondent, tant du point de vue de leur quantité que de leur qualité, au mieux que possible, aux besoins individuels, spécifiques et concrets des personnes intéressées, de sorte que la liberté de choix des usagers concernés puisse s’exercer, et surtout celle de leurs familles dans la mesure où elles agissent pour ces personnes et non à leur place.

    Accès égal et effectif des personnes handicapées adultes de grande dépendance aux services sociaux

    La diversité et la pluralité des services sociaux offerts sont une composante essentielle de l’article 14§1 de la Charte. Cette disposition de la Charte risque d’être mise à mal, si l’offre raisonnablement considérée, dans le cadre de la marge d’appréciation de l’Etat, comme la mieux adaptée aux besoins des personnes handicapées de grande dépendance, s’avère particulièrement déficiente.

    Selon l’expertise issue de la société civile et de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe dans sa Recommandation 1592 (2003), il résulte que l’institution de centres d’accueil de jour et d’hébergement de nuit est la méthode la plus appropriée pour ces personnes dont la gravité des déficiences de leur santé les expose à un manque total de maîtrise de leur vie.

    Il est extrêmement difficile de calculer le nombre de places nécessaires dans des centres d’accueil de jour et d’hébergement de nuit, faute de données chiffrées fiables relatives aux personnes handicapées de grande dépendance ayant accès à ces centres. En tout état de cause, les places existantes dans ces institutions sont inférieures à la demande, ce qui entraine l’exclusion d’un grand nombre de ces personnes de cette méthode de service social, censée être la plus adaptée à leurs besoins.

    L’infériorité de l’offre par rapport à la demande dans des centres existants destinés aux personnes lourdement handicapées est confirmée par le maintien de nombre d’entre elles sur des listes d’attente pour des périodes qui s’étendent à plus de trois ans.

    De plus, les nombreuses exclusions des personnes lourdement handicapées de tout accès à un centre existant d’accueil et d’hébergement auraient pu être réduites, si une priorité d’accès était accordée à ces personnes d’une manière objective.

    En étant exclues des solutions d’accueil et d’hébergement, les personnes handicapées adultes de grande dépendance, soit se replient dans leurs familles, soit encourent le risque de recourir à des formes de prise en charge collective qui n’ont rien à voir avec le service social.

    Ces conséquences constituent un déni de la part du gouvernement des besoins découlant de l’état de santé et du mode de vie particulier de ces personnes, qui justifient leur demande de services sociaux appropriés.

    En raison du maintien pour des périodes prolongées des personnes handicapées adultes de grande dépendance sur des listes d’attente et des pratiques administratives en matière de traitement prioritaire de leurs demandes, le Comité conclut que le gouvernement n’a pas rempli ses obligations positives qui résultent de l’article 14§1 de prévoir une offre de places dans les institutions en rapport avec la demande. Il en résulte que le droit de ces personnes à un accès égal et effectif à cette forme de prise en charge par la collectivité n’est pas consacré en pratique.

    Sur les justifications avancées par le gouvernement relativement à l’offre restreinte des places d’accueil et d’hébergement au bénéfice des personnes handicapées adultes de grande dépendance

    L’article 14§1, par son libellé, fait partie des dispositions de la Charte qui imposent aux Etats parties d’arrêter et de mettre en œuvre de mesures appropriées, en vue d’assurer graduellement et, en temps utile, l’exercice effectif du droit consacré.

    Prenant en considération le coût élevé pour le budget de l’Etat que représenterait la création d’un grand nombre de places dans des centres d’accueil et d’hébergement destinées aux personnes handicapées adultes de grande dépendance et vu les besoins de ces personnes en matière de traitements exigeants et complexes, le chiffre de cent mille euros que nécessite la création d’une place nouvelle n’est pas estimé excessif.

    La prise de conscience par le gouvernement des problèmes spécifiques des personnes handicapées adultes de grande dépendance remonte aux années 1990, ou au plus tard au début des années 2000, lorsque des premières mesures législatives ou réglementaires ont été prises, eu égard à ces personnes, de manière indirecte ou directe.

    Pendant une période suffisamment longue, les autorités publiques n’ont pas marqué d’avancées dans un aménagement de ressources budgétaires disponibles, afin d’éviter l’exclusion de nombreuses personnes handicapées adultes de grande dépendance de toute solution d’accueil et d’hébergement.

    En dépit de la longueur de cette période, des projets de construction de nouveaux centres d’accueil et d’hébergement qui auraient pu accroître le nombre de places disponibles pour les personnes lourdement handicapées, soit sont en attente depuis des années (c’est le cas de quatre projets menés par des associations sans but lucratif dans la Communauté française de la Région Bruxelles-Capitale), soit sont développés par les parents des personnes handicapées qui cherchent désespérément des fonds et des subventions pour les achever. Dans le même état de report des échéances se trouvent, en Flandre, la programmation par le gouvernement d’un recensement des personnes handicapées dont l’échéance, arrêtée en 2003 et devant être conclue en 2010, a été reportée à l’année 2020, ainsi que, dans la Région Bruxelles-Capitale, un décret relatif à l’inclusion des personnes handicapées dont l’adoption prévue en 2012, a été reportée à 2014 ou à 2015.

    Aucune justification avancée par le Gouvernement belge à propos de sa carence d’assurer suffisamment de places dans des centres d’accueil et d’hébergement pour les personnes handicapées adultes de grande dépendance, de sorte que ces personnes ne soient pas exclues d’accès à ce mode de service social, n’est susceptible d’être retenue.

    – à l’unanimité, qu’il y a violation de l’article 14§1 de la Charte en raison de l’inexistence d’institutions donnant des conseils, informations et aides personnelles aux personnes handicapées adultes de grande dépendance en Région Bruxelles-capitale

    Aucune institution donnant des conseils et aides personnalisées aux personnes handicapées, dont les personnes handicapées de grande dépendance auraient pu elles-aussi être bénéficiaires, n’existe dans la Région Bruxelles-Capitale, ni dans sa composante française (CoCoF) ni dans sa structure bicommunautaire (CoCom).

    Par conséquent, la Belgique ne se conforme pas au principe de l’application effective de la Charte sur l’ensemble du territoire métropolitain de tout Etat partie.

    – à l’unanimité, qu’aucune question séparée ne se pose sous l’angle de l’article 13§3 de la Charte

    L’article 13§3 et l’article 14 de la Charte se recoupent dans la mesure où ils se réfèrent à des services de même nature (sociale), en dépit du libellé légèrement différent de chacun d’entre eux : services « compétents » mais offerts au titre de l’assistance « sociale » (et médicale), en vertu de l’article 13§3, services « utilisant les méthodes propres au service social », en vertu de l’article 14§1.

    Les formes que doit revêtir l’assistance sociale dans un Etat partie pour qu’elle soit conforme à l’article 13§3 (conseils et aide personnelle offerts par des services compétents, droit à l’assistance sociale en cas d’état de besoin) auraient pu être mises au service des personnes handicapées de grande dépendance et orienter leur demande de services sociaux adaptés à leur état.

    Au titre de l’article 14, figure une obligation générale d’informer les utilisateurs potentiels des services sociaux disponibles et adaptés à leur état. En raison de la situation très spécifique des personnes handicapées de grande dépendance, le Comité considère que toutes ont besoin d’une forme d’aide et il serait artificiel de distinguer ce qui relève de l’article 13§3 et de l’article 14. Cette dernière disposition ayant un caractère plus général, le grief est examiné au titre de l’article 14.

    – à l’unanimité, qu’il n’y a pas violation de l’article 15§3 de la Charte

    L’article 15§3 est une disposition générale qui, en vue de la pleine intégration et participation des personnes handicapées dans la vie sociale, ne se limite pas à exiger des Etats parties de surmonter les obstacles de communication et de mobilité, mais aussi ceux qui se réfèrent aux loisirs, aux activités culturelles, aux transports, ainsi qu’au logement. Il est d’application dans le cas des personnes handicapées adultes de grande dépendance.

    Néanmoins, la FIDH n’a pas fournie d’arguments indiquant avec suffisamment de précision en quoi consistait la violation par la Belgique des obligations qui lui incombent en vertu de l’article 15§3.

    – à l’unanimité qu’il y a violation de l’article 16 de la Charte 

    Le manque des places dans des institutions, provoque le repli des personnes grandement dépendantes dans leurs familles, entraînant des bouleversements profonds et négatifs dans le mode de vie de nombreuses de ces familles. Arrêter de travailler ou diminuer le temps de travail pour s’occuper de la personne grandement dépendante est, pour de nombreux parents, la conséquence douloureuse de leur dévouement aux membres de leur famille qui sont souffrants en permanence. Outre les pertes financières que cet état de choses entraîne pour ces familles, celles-ci s’exposent souvent à des efforts financiers encore plus importants, lorsqu’elles se mobilisent avec leurs propres moyens financiers afin de construire et de mettre en place, sans subventions publiques, des centres d’accueil et d’hébergement appropriés.

    En conséquence, le manque de solutions d’accueil et de services sociaux adaptés aux besoins des personnes lourdement handicapées met de nombreuses familles dans un état de précarité qui fragilise leur cohésion, ce qui équivaut à un manque de protection par l’Etat de la famille en tant que cellule de la société.

    – à l’unanimité qu’il y a violation de l’article 30 de la Charte

    L’article 30 de la Charte exige des Etats parties qu’ils adoptent des mesures positives en faveur de groupes dont il est généralement admis qu’ils sont socialement exclus ou défavorisés, dans lesquels sont incluses les personnes handicapées adultes de grande dépendance qui sont privées d’accès aux centres d’accueil et d’hébergement.

    Afin d’assurer l’exercice effectif du droit à la protection contre l’exclusion sociale, l’article 30 exige des Etats parties qu’ils adoptent une approche globale et coordonnée, laquelle doit consister en un cadre analytique, en un ensemble de priorités et de mesures qui tiennent comptent de la nature et la profondeur des problèmes en vue de prévenir et de supprimer les obstacles entravant l’accès aux droits sociaux fondamentaux, approche qui ne peut pas être mise en place sans la collecte d’informations statistiques (Centre européen des droits des Roms (CEDR) c. France, Réclamation n° 51/2008, décision sur le bien-fondé du 19 octobre 2009, §93 ; FIDH c. Belgique, Réclamation n° 62/2010, décision sur le bien-fondé du 21 mars 2012, §201).

    Des mesures en faveur des personnes handicapées existent en Belgique, notamment les allocations de remplacement des revenus et d’intégration, ainsi que d’autres aides matérielles telles que le BAP.

    Toutefois, le manque de collecte par l’Etat de données et informations statistiques fiables, à l’échelle du territoire métropolitain de la Belgique, sur les personnes handicapées de grande dépendance empêche une approche globale et coordonnée en matière de protection sociale de ces personnes et constitue un obstacle à l’élaboration de politiques ciblées à leur égard.

    – à l’unanimité qu’il y a violation de l’article E combiné avec l’article 14§1 de la Charte du fait que l’Etat belge ne crée pas de centres d’accueil et d’hébergement en nombre suffisant afin d’éviter l’exclusion de nombreuses personnes handicapées grandement dépendantes des services sociaux adaptés à leurs besoins spécifiques et concrets 

    Ayant constaté que la Belgique ne crée pas de centres d’accueil de jour et d’hébergement de nuit en nombre suffisant afin d’éviter l’exclusion de nombreuses personnes lourdement handicapées et grandement dépendantes de cette méthode de service social qui est appropriée à leurs besoins spécifiques et concrets, cette situation enfreint aussi l’article E lu en combinaison avec l’article 14§1.

    – à l’unanimité qu’il n’y a pas violation de l’article E combiné avec l’article 14§1 de la Charte du fait qu’il n’existe pas dans la Région Bruxelles-Capitale d’institutions donnant des conseils et aides personnelles aux personnes handicapées

    Ayant constaté qu’il n’existe pas dans la Région Bruxelles-Capitale d’institutions donnant des conseils et aides personnelles aux personnes handicapées, le manque de réglementation, dans le cas d’espèce, désavantage l’accès à la ressource publique concrète de toute autre personne handicapée, indépendamment de la gravité de son handicap.

    – à l’unanimité qu’il n’y a pas violation de l’article E combiné avec l’article 13§3 de la Charte

    Aucune autre question ne se pose sous l’angle de l’article 13§3 et il n’y a pas violation de l’article E lu en combinaison avec l’article 13§3.

    – à l’unanimité qu’il n’y a pas violation de l’article E combiné avec l’article 15§3 de la Charte

    La FIDH n’a pas fourni d’arguments indiquant avec suffisamment de précision en quoi consisterait la violation par la Belgique des obligations qui découlent de l’article E lu en combinaison avec l’article 15§3.

    – à l’unanimité qu’il y a violation de l’article E combiné avec l’article 16 de la Charte

    Le manque de solutions d’accueil et de services sociaux adaptés aux besoins des personnes lourdement handicapées entraine le repli de ces personnes dans leurs familles et stigmatise ces familles en tant que groupe de personnes particulièrement vulnérables. Pour cette raison, la Belgique se situe à l’opposé de l’obligation imposée, en vertu de l’article E, de proscrire l’accès inégal des personnes concernées aux divers avantages collectifs (Autisme-Europe c. France, Réclamation n° 13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2002, §52).

    – à l’unanimité qu’il n’y a pas violation de l’article E combiné avec l’article 30 de la Charte

    Le manque de collecte par l’Etat de données et d’informations statistiques fiables, à l’échelle du territoire métropolitain de la Belgique, concernant les personnes handicapées grandement dépendantes, constitue certes une carence d’une politique générale et structurelle en matière de collecte de statistiques concernant toutes les personnes handicapées, mais ne désavantage pas spécifiquement les personnes handicapées adultes grandement dépendantes.

    – et invite le Comité des Ministres à recommander à la Belgique de régler la somme de 2 000 € à la FIDH au titre des frais de procédure

Vu les informations communiquées par la délégation de la Belgique le 9 juillet 2013,

1. prend note de la déclaration ci-annexée du gouvernement défendeur au sujet du suivi de la décision du Comité européen des Droits sociaux et se félicite des mesures qui y sont annoncées en vue de mettre la situation en conformité avec la Charte ;

2. attend de la Belgique qu’elle fasse état, lors de la présentation du prochain rapport relatif aux dispositions pertinentes de la Charte sociale européenne, des mesures visant à assurer la mise en conformité de la situation sur le long terme ;

3. décide de ne pas donner suite à la demande de remboursement des frais que le Comité européen des Droits sociaux lui a transmise.

Annexe à la Résolution CM/ResChS(2013)16

Information présentée par le Délégué de la Belgique lors de la réunion du GR-SOC du 9 juillet 2013

(document DD(2013)708)

Le rapport du CEDS sur la réclamation collective de la Fédération internationale des ligues des droits de l’homme (FIDH) contre la Belgique conclut à une violation par la Belgique de la Charte sociale européenne de l’article 14§1 (droit au bénéfice des services sociaux), l’article 16 (droit de la famille à une protection sociale, juridique et économique), l’article 30 (droit à la protection contre la pauvreté et l’exclusion sociale) et l’article E (non-discrimination) en relation avec l’article 14§1 ainsi qu’avec l’article 16.

Les questions principalement soulevées portent sur le nombre de places d’accueil en centres de jour et d’hébergement de nuit, ainsi que le système d’établissement de priorités. Le Comité souligne que le manque de places d’accueil conduit de nombreuses familles à un état de précarité. Enfin, il soulève l’absence de collecte par l’Etat de données et d’informations statistiques fiables à l’échelle du territoire métropolitain.

Tant en Flandre qu’en Wallonie et à Bruxelles, des notes ont été tout récemment adoptées dans le but de créer un cadre permettant d’affiner la politique afin que les besoins soient rencontrés. Au niveau fédéral, des efforts sont accomplis tant sur le plan de la récolte de statistiques que du soutien aux familles. Ces mesures, en clarifiant les besoins et en affinant le soutien, ont pour objectif de garantir une liberté de choix, tout en soutenant au mieux les familles afin d’intégrer mieux les handicapés qui auraient moins de besoins dans leur vie quotidienne et de permettre d’accueillir ceux dont les besoins sont plus importants.

LA COMMUNAUTE FLAMANDE

Dans une nouvelle note conceptuelle, le Gouvernement flamand souligne que la Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) va augmenter et diversifier son soutien aux personnes légèrement handicapées afin de libérer des places dans les structures d’accueil pour les personnes handicapées de grande dépendance.

Elle y présente un changement de paradigme de l’approche de la personne handicapée. Si jusqu’ici essentiellement cette approche était focalisée sur le handicap exprimé en termes médicaux, elle sera désormais fondée sur un soutien qui s’inspire directement de l’esprit de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées.

Elle s’appuie sur l’accord gouvernemental 2009-2014 du Gouvernement flamand et la note conceptuelle « Perspective 2020. Un nouveau soutien pour des personnes avec un handicap ». La perspective 2020 énonce deux objectifs qui devraient être atteints en 2020 :

· En 2020, la garantie de soins existera pour les personnes handicapées qui ont le plus besoin en soutien. Ces soins seront offerts sous forme d’assistance en nature ou au comptant.

· En 2020, les utilisateurs informés jouiront de soins et d’assistance basés sur la demande dans une société inclusive.

Ce n’est plus dès lors le handicap même qui détermine le soutien qui sera donné mais les besoins effectifs de la personne.

Ces besoins sont analysés en partant d’un modèle de base de cinq cercles concentriques, avec, au centre, les soins que la personne handicapée peut assurer elle-même, puis les soins normaux prodigués par les proches, ensuite le soutien prodigué par la famille élargie et les amis, puis les soins et services généraux et enfin les soins et services spécialisés qui seront offerts par la VAPH. La note établit que le soutien VAPH doit intervenir si les besoins de la personne handicapée dépassent le soutien qu’elle peut trouver au sein de ces cercles.

Le soutien de la VAPH se veut à la fois complémentaire et dynamique. Complémentaire en ce qu’il vient renforcer le soutien obtenu par la personne handicapée au sein de son cadre de vie et interagir avec elle. Dynamique car il se calque sur les besoins effectifs de la personne en fonction de son environnement. L’accent est mis sur l’importance du choix de la personne handicapée et de son entourage immédiat.

A l’heure actuelle, le budget de la VAPH est de 1,36 milliards d’euros, dont 1,25 milliards représente une aide à 40 800 personnes handicapées, sous diverses formes. En 2013, 2 200 personnes de ce groupe recevront de l’argent liquide sous forme de PAB (Budget d’assistance personnelle), afin qu’elles organisent elles-mêmes leur propre soutien. Le Gouvernement flamand s’est engagé à ajouter au cours de la législature 145 millions d’euro à ce que reçoit annuellement la VAPH. Ceci représente des possibilités de soutien pour 4 500 personnes en plus, la plupart étant soutenues à domicile. Cela libère des fonds importants pour un soutien de qualité, à la demande des utilisateurs, à des personnes handicapées de grande dépendance qui nécessitent des soins plus complexes.

C’est entre autres pour résoudre le problème des 22 000 recensés sur des listes d’attente actuellement, dont 63 % attendent un soutien de la VAPH, que le système a été entièrement revu. On ne peut s’attendre en effet à une affectation plus importante de ressources dans les années qui viennent. Deux personnes avec un même handicap ne nécessitent en effet pas le même soutien, selon les possibilités de soins offertes par le réseau sur lequel elle peut compter.

Le système mis en place comportera deux volets :

Le premier volet est constitué par un « budget de soutien de base », accessible à toute personne ayant un handicap reconnu et un besoin en soins constaté par la VAPH.

Le deuxième volet comprend le budget pour les soins et soutiens non directement accessibles, qui sont financés par la VAPH. Ce budget est à la disposition des personnes qui ont les plus gros besoins, sous forme de vouchers. Ce groupe est décrit dans la note de « Perspective 2020 » comme « le groupe de personnes avec un handicap pour lesquelles le fossé entre les possibilités de soins de base propres (auto-soin, aide informelle, réseau social, soins réguliers) et les besoins en soins et soutien suite au handicap ne peut être comblé, ou dont le sort devient ou reste précaire si d’autres actions de soutien ne sont pas entreprises ».

En mettant en place ce système, le Gouvernement flamand prend la responsabilité de toutes les personnes handicapées dont un besoin de soutien a été constaté. A l’heure actuelle, en effet beaucoup de personnes n’ont pas accès au système de soutien spécialisé à cause d’un manque de capacités.

La mise en place du premier volet permet d’activer les sources des soutiens disponibles dans les premiers cercles. La socialisation des soins contribue à la mise en œuvre de la Convention des Nations Unies pour les personnes handicapées. Le budget de base permet à la personne handicapée de réaliser sur mesure le « mix » de sources différentes d’assistance et de soins. Ce budget n’est pas cumulable avec le financement par le VAPH de soutien indirect.

L’accès au deuxième volet sur base présuppose l’implication des proches (famille, professionnels de soins de santé) afin de déterminer ce qu’ils attendent du VAPH. Un plan de soutien est établi sur base des demandes. Les personnes handicapées peuvent aussi faire appel aux six services de plan de soutien établis en Flandre. Le plan de soutien sera établi en tenant compte du modèle des cinq cercles concentriques mais aussi des souhaits des personnes impliquées. Le VAPH s’assure que la personne ou ses proches sont informées de toutes les possibilités qui leur sont offertes afin de faire leur choix. Le plan de soutien permet de décrire clairement ce que la personne attend de l’aide indirecte du VAPH. La demande restante est traduite selon les catégories suivantes :

· Soutien mobile : ceci inclut toute forme de soutien mobile d’intensité faible

· Soutien de jour : toute forme d’aide octroyée au cours de la journée

· Soutien d’hébergement : tout soutien relatif à un accueil dans une structure, qu’il s’agisse du matin, de la soirée, et pas nécessairement de la nuit. La fréquence et la durée (exprimée en heures) du soutien est indiquée par catégorie.

En ce qui concerne les chiffres, on peut trouver des chiffres très détaillés sur le nombre de demandes et la ventilation par aide octroyée ainsi que par province dans le rapport de la Zorgeregie de la VAPH de décembre 2012 (http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/4777109-Vernieuwing+in+gehandicaptensector+werpt+vruchten+af%3A+aantal+volledig+beantwoorde+vragen+stijgt+opvallend.html)

LA REGION WALLONNE

Un nouveau contrat de gestion a été conclu en juin 2012 entre le Gouvernement wallon et l’AWIPH pour une durée de cinq ans (2012-2017). Il articule l’action de la Région wallonne autour de quatre axes stratégiques :

1. une société inclusive ;

2. un continuum de prestations et un soutien personnalisé aux personnes en situation de handicap ;

3. une qualité accrue des services ;

4. une organisation plus efficiente.

Le deuxième axe vise à ce que la personne en situation de handicap dispose du bon service, au bon moment et au bon endroit.

Il s’agit également de proposer des solutions calibrées en fonction des besoins.

Pour les personnes présentant un handicap de grande dépendance, les besoins en termes de services et de prestations peuvent varier notamment en fonction de leur réel degré d’autonomie, de leur environnement familial, de leur lieu de vie… Il n’existe pas une solution unique mais un éventail de solutions institutionnelles ou dans le milieu de vie ordinaire. Une diversification de l’offre de service est donc nécessaire pour répondre adéquatement aux besoins spécifiques de tout un chacun.

Programme d’actions de la Région wallonne en vue de se mettre en conformité avec la Charte sociale

1. Services résidentiels et accueil de jour

      1.1. Evaluer le nombre de personnes de grande dépendance en attente d’une solution d’accueil et d’hébergement

A la demande de la Ministre de l’Action sociale, l’AWIPH s’emploie depuis le début de la législature en 2009 à mettre en place une liste d’attente unique en collaboration avec les services agréés. Un groupe de travail relatif à la constitution de cette « liste unique » piloté par l'AWIPH a clôturé la première étape de son travail, en l'occurrence l'élaboration d'un dossier d'admission commun pour les structures d'accueil et d'hébergement. Celui-ci a été soumis en septembre 2012 à l'approbation du Comité de gestion de l'AWIPH.

Ce dossier commun doit faciliter les démarches des personnes ou de leur famille lors de la recherche d'une structure d'accueil ou d'hébergement. Les informations contenues dans ce dossier telles que le parcours, les attentes, les besoins spécifiques, les souhaits, le délai d'admission souhaité pourront, avec l'accord de la personne ou de sa famille, être partagées avec les autres services d'accueil ou d'hébergement et avec les services de l'AWIPH via une base de données commune.

Les services qui seraient sollicités par la personne pourraient ainsi rapidement avoir un aperçu de sa situation et cela évitera aux personnes de multiplier les demandes.

Cette liste unique doit aussi permettre d'avoir une vision plus précise du nombre de personnes en attente d'une solution de prise en charge et surtout une vision des délais dans lesquels une solution est attendue. Des personnes s'inscrivent en effet bien longtemps à l'avance, espérant pouvoir trouver une solution en temps opportun.

Par ailleurs, il s'agira de prévoir que les services ne pourront prendre en charge que des personnes figurant sur cette liste. Cette façon de procéder doit permettre de faire coïncider de manière beaucoup plus efficiente l'offre et la demande.

Dans l’attente de l’aboutissement des travaux sur la liste unique, l’AWIPH a estimé le nombre de personnes de grande dépendance en Région wallonne, en se basant sur la définition retenue par la FIDH. Elle a procédé à un recensement des personnes titulaires d’une décision valide et en attente d’une solution à ce jour.

Les demandes réelles des personnes en situation de handicap enregistrées dans le logiciel AWIPH multisectoriel concernent :

- en service résidentiel pour adultes : 223 personnes de grande dépendance en attente ;

- en service d’accueil de jour pour adultes : 77 personnes de grande dépendance en attente ;

- en service résidentiel de nuit : 6 personnes de grande dépendance en attente ;

- on dénombre également 179 personnes de grande dépendance dont la demande était générique et non ciblée sur un type de service déterminé.

Soit 485 personnes en attente ou présumées comme telles. Toutes ces personnes ne sont pas nécessairement en demande d’une solution immédiate.

A titre d’exemple, il faut rappeler que lors de la création de 50 places d’accueil en service d’accueil de jour pour adultes sur la région liégeoise, la liste d’attente comportait plus de 200 personnes et au final seules 50 personnes étaient demandeuses d’un service dans l’immédiat. Ceci s’explique souvent par le souhait des parents d’être rassurés et de disposer d’une décision au cas où un problème se présenterait. Ceci ne nie absolument pas le besoin existant mais le pondère de manière assez sensible.

Une telle liste doit permettre d’améliorer l’adéquation entre l’offre et la demande et de favoriser les échanges d’informations entre les Bureaux régionaux de l’AWIPH et les services agréés.

La liste d’attente actualisée et informatisée permettra de connaître toutes les personnes ayant accompli la démarche administrative auprès des Bureaux régionaux de l’Agence, en ce compris les personnes de grande dépendance.

Il est dès lors nécessaire de disposer d’informations complémentaires sur les besoins et attentes des personnes de grande dépendance en termes de service social attendu, d’urgence ou non, d’intensité de prise en charge afin de faire correspondre au mieux les besoins et attentes à l’offre de service. L’Agence sera chargée de réaliser une enquête sur les besoins de prise en charge institutionnelle.

Calendrier de réalisation :

Pour ce qui concerne la liste unique :

- conception de la liste unique (questionnaire uniformisé de demande d’admission, définition des procédures de partage et d’échange d’information) : étape finalisée ;

- informatisation : étape en cours, finalisée pour fin 2013 ;

- mise en place de l’outil au sein des services et bureaux régionaux (testing, information, formations, …) : courant 2014.

Pour ce qui concerne l’enquête auprès des demandeurs sur les besoins de prise en charge institutionnelle : l’enquête sera réalisée sans délai par l’AWIPH.

      1.2. Des places supplémentaires

La Région wallonne finance aujourd’hui près de 300 services spécialisés qui accueillent ou hébergent plus de 10 500 jeunes ou adultes en situation de handicap.

    a) Création de places supplémentaires

Depuis 2009, environ 200 places ont été créées dans les services résidentiels et d’accueil de jour pour adultes. Aucun moratoire ne limite la création de places dans les institutions wallonnes : des places ont été ouvertes entre autres aux Elfes à Libramont, aux Perce-Neige à Jambes et aux Lucioles à Lasnes, en plus des conventions nominatives pour des cas prioritaires sur l’ensemble du territoire wallon. Il est toutefois clair que la création de places est directement conditionnée à l’obtention de moyens nécessaires pour les financer.

Au budget 2013, l’AWIPH a réservé un montant de 1,6 millions d’euros pour créer une cinquantaine de places en faveur de nouveaux cas prioritaires. L’objectif est de créer 50 à 60 places supplémentaires chaque année future pour atteindre un minimum de 500 places supplémentaires à l’échéance de l’actuel contrat de gestion (2017). A noter que la création de 500 places d’accueil et d’hébergement représente un budget total d’environ 20 millions d’euros.

Depuis 2009, la Région wallonne a ainsi dégagé annuellement les moyens nécessaires à la création de ces places en ciblant les cas prioritaires, c’est-à-dire, des personnes relevant d’un handicap lourd et n’ayant pas ou plus de soutien familial.

Par ailleurs, deux autres mesures visent encore à augmenter le nombre de personnes de grande dépendance dans les services d’accueil et d’hébergement et/ou de leur réserver prioritairement les places :

    b) Transformation de places résidentielles pour adultes en logements supervisés

Les services résidentiels pour adultes dont la capacité agréée et subventionnée par l’AWIPH est inférieure à 60 places doivent transformer une place (leur capacité agréée et subventionnée est réduite d’une place) en trois places de logement supervisés ; par cette opération, trois bénéficiaires du service résidentiel avec un handicap léger ou modéré et une capacité minimale d’autonomie glisseront vers le service de logement supervisé, libérant ainsi deux places qui seront réservées à de nouveaux bénéficiaires ayant un handicap de grande dépendance. Les services d’une capacité d’accueil et d’hébergement supérieure à 60 places devront quant à eux transformer deux places résidentielles en six places de logements supervisés ; c’est ainsi quatre places en service résidentiel pour adultes qui seront libérée par service au bénéfice de personnes ayant un handicap de grande dépendance.

Ce processus de transformation va permettre en 2013 d’admettre en service résidentiel pour adultes une soixantaine de personnes ayant un handicap de grande dépendance.

    c) Une réforme des services d’accueil de jour pour adultes

Une réforme des modalités d’agrément et de subventionnement des services d’accueil pour personnes handicapées est en préparation. L’objectif est de la faire entrer en vigueur au 1er janvier 2014.

L’objectif est d’élargir les plages horaires d’accueil des services et de permettre une fréquentation à la carte et/ou à temps partiel des bénéficiaires de manière à répondre au plus près des besoins et attentes des personnes et de leur famille. Cette réforme va induire la prise l’accueil d’un plus grand nombre de bénéficiaires qui s’élève au total actuellement à environ 2 400 bénéficiaires adultes. A ce stade, il n’est pas encore possible d’estimer le nombre supplémentaires de bénéficiaires qui pourront être accueillis.

      1.3. Une amélioration des infrastructures d’accueil et d’hébergement des personnes handicapées

Un budget total de 30 millions d’euros a été dégagé par la Wallonie le 2 mai 2013 afin de leur permettre de réaliser des travaux d’entretien et de rénovation des infrastructures des services d’accueil et d’hébergement mais également de procéder à des travaux d’aménagement des locaux en lien avec le vieillissement des bénéficiaires et la prise en charge des personnes ayant un handicap de grande dépendance. Ce budget de 30 millions d’euros permettra de lancer un programme d’investissement de 5 millions d’euros chaque année pendant six ans. Ces travaux amélioreront la qualité de la prise en charge et le bien être des bénéficiaires.

2. Soutien à domicile

      2.1. Le budget d’assistance personnelle

Le budget d’assistance personnel existe depuis 2009 et permet le maintien à domicile de 250 personnes handicapées. La formule répond à un réel souhait des personnes. En 2013, la Région wallonne a dégagé des moyens budgétaires, à savoir 760 000 euros, afin de répondre à 100 demandes supplémentaires, ce qui portera le nombre total de personnes bénéficiaires d’un budget d’assistance personnelle à 350.

L’objectif est d’accroître le budget de cette politique afin de rencontrer les attentes de 100 bénéficiaires supplémentaires annuellement pour atteindre au moins 750 bénéficiaires en 2017.

      2.2. Services ambulatoires

Les services d’Aide précoce aux enfants et à leur famille, d’Aide à l’intégration pour les adolescents, d’Accompagnement pour les adultes soutiennent aujourd’hui 7 500 personnes. En 2013, de moyens budgétaires (274 000 euros) ont été dégagés afin de renforcer le personnel des services d’Aide précoce et ainsi accroître le nombre de bénéficiaires de ces services de 300. L’objectif est d’atteindre 9 000 bénéficiaires de ces services en 2017.

      2.3. Projets innovants

La Wallonie développe et soutient des projets innovants afin de diversifier l’offre d’aide et d’accompagnement des personnes en situation de handicap.

Ces projets visent des personnes présentant un handicap plus léger et offre une aide en milieu de vie ordinaire. Il s’agit de projets tels que des activités de valorisation et d’utilité sociale ou activités citoyennes (environ 200 bénéficiaires), des logements supervisés (109 bénéficiaires), des services de répit pour les proches (900 bénéficiaires) ; ces derniers services s’adressent également aux personnes de grande dépendance et à leurs familles. L’objectif est d’atteindre jusqu’à 4 000 bénéficiaires en 2017 et de pérenniser ces projets pilotes via une réglementation wallonne.

Par cette politique de diversification, la Région wallonne entend également réserver prioritairement les places en services résidentiels aux personnes de grande dépendance.

En bref, la mise en œuvre des droits protégés par la Charte, en l’occurrence la création de places supplémentaires d’accueil et d’hébergement pour personnes ayant un handicap de grande dépendance mais également la multiplication d’offres de services alternatives répondant aux souhaits des bénéficiaires et des familles est exceptionnellement complexe et onéreuse. Les mesures proposées par la Région wallonne pour atteindre les objectifs de la Charte visent à remplir les trois critères suivants :

1) une échéance raisonnable : un phasage des mesures et une échéance raisonnable en l’occurrence 2017 ;

2) des progrès mesurables : une programmation d’ouverture de places est proposée ainsi qu’une objectivation du manque effectif de places avec un calendrier de mise en œuvre ;

3) et un financement utilisant au mieux les ressources qu'il est possible de mobiliser : la dotation de l’AWIPH s’élève à 582 millions d’euros soit plus de 8 % du budget de la Région wallonne et près de 60 % du budget du département de la Santé, de l’Action sociale et de l’Egalité des chances. Les mesures proposées auront pour certaines un impact budgétaire et pour d’autres permettront d’augmenter le nombre de personnes ayant un handicap de grande dépendance prises en charge à budget constant.

On peut estimer l’impact budgétaire à environ 2,4 millions d’euros annuellement, ces moyens seront soumis à l’accord du Gouvernement wallon lors de l’élaboration du budget et ensuite pour approbation au Parlement wallon.

Le Gouvernement wallon a approuvé ce plan de mesures lors de la séance du 16 mai 2013.

LA REGION DE BRUXELLES-CAPITALE

Programme d’actions de la COCOM en vue de se mettre en conformité avec la Charte sociale

A Bruxelles, la Cocom, la Cocof (via le Service PHARE) et le VAPH agréent et financent les organisations bruxelloises actives dans l'aide aux personnes handicapées, selon qu'il s'agit de structures respectivement bilingues, francophones ou néerlandophones. L'admission d'une personne handicapée en vue de pouvoir bénéficier des services fournis par les organisations bruxelloises d'aide aux personnes handicapées appartient à chaque entité selon des procédures qui sont propres à chacune. Toutefois, la Cocom prend en compte les décisions d'admissions des autres entités dans un souci de simplifications administratives.

1. Nombre de places dans les centres d'accueil et d'hébergement

Création de places

Sur les 80 places disponibles en centre d'hébergement et 127 en centre de jour, depuis le début de la procédure de la plainte en 2011, de nouvelles places ont été récemment créées, dont la majorité est réservée à des personnes de grande dépendance. Le nouveau centre de jour Artémia accueille depuis décembre 2013 vingt personnes handicapées, dont dix de grande dépendance, tandis que le centre Orfea permet depuis mars 2013 l'hébergement de vingt personnes handicapées, dont dix de grande dépendance. De plus, le Centre d'hébergement « le Potelier » est en construction, avec vingt places pour adultes avec un handicap mental en partie de grande dépendance.

Budget d'assistance personnalisée

Si en 2013, neuf « Budget d'assistance personnalisée » (BAP) étaient attribués, les BAP, au niveau de la Cocom, se situent dans une phase d'expérimentation. Ce projet pilote a débuté en 2007, son évaluation globale doit encore avoir lieu, en vue de pérenniser ou non ce dispositif.

Services d'aide à la vie journalière

Un large travail d'évaluation des Services d'aide à la vie journalière est en cours. Ce dispositif permet à 48 personnes handicapées en situation de grande dépendance de vivre dans leur propre logement, tout en disposant 24 heures sur 24 d'un service d'appel à des assistants à la vie journalière. Cette évaluation devra déboucher sur une meilleure optimisation du nombre de bénéficiaires.

Norme grande dépendance

Depuis le dépôt de la plainte, une norme grande dépendance a été instaurée. Pour ce faire, la réglementation relative à l'agrément et au financement a été modifiée avec l'arrêté du 15 mars 2013 modifiant l’arrêté du 25 octobre 2007 relatif à l’agrément et au mode de subventionnement des centres et services pour personnes handicapées.

Cette modification concerne entre autres une augmentation de la norme d'encadrement pour les personnes de grande dépendance dans les centres de jour et les centres d'hébergement.

Offre de répit

Enfin, une collaboration est en cours depuis le 20 mai 2013 avec la maison de répit « Villa Indigo » pour offrir du répit en journée pour des enfants de moins de 19 ans inscrits sur la liste grande dépendance de la Cocof ou du VAPH.

2. Institutions donnant conseils et aides aux personnes handicapées

En ce qui concerne le handicap, la Cocom agrée et finance des centres de jour, des centres d'hébergement, des Services d'aide à la vie journalière et des services d'habitat groupé. Par ailleurs, elle agrée des services sociaux ouverts à tous.

Par ailleurs, il existe à Bruxelles plusieurs services spécifiquement adaptés aux besoins des personnes de grande dépendance, tant dans le secteur associatif de l'aide aux personnes, que par l'intermédiaire par exemple du Service PHARE qui collabore avec la Cocom.

Programme d’actions de la COCOF en vue de se mettre en conformité avec la Charte sociale : « Plan d'action grande dépendance »

Les besoins des personnes handicapées, avec une attention toute particulière à ceux en situation de grande dépendance, figurent au cœur de la politique d'aide aux personnes handicapées menée par la COCOF.

Un panel diversifié de mesures a été mis en place au cours de ces législatures et sera renforcé par des mesures supplémentaires et ce, dans le contexte suivant :

    ñ la création de nouvelles places au sein des centres de jour et d'hébergement existants ;

    ñ l'élaboration par le service PHARE et en collaboration avec le cabinet de la Ministre, d'un « Plan d'action grande dépendance » et d'un plan pluriannuel infrastructures, qui seront implémentés au cours des prochaines années ;

    ñ l'adoption prochaine du décret relatif à l'inclusion de la personne handicapée (le « décret inclusion ») et de ses arrêtés d'exécution.

1. Liste d'attente et collecte de données statistiques

Evaluation et reconnaissance du handicap et de la grande dépendance

L'avant-projet de décret relatif à l'inclusion de la personne handicapée définit pour la première fois la grande dépendance. Un arrêté d'exécution de ce décret précisera en outre des critères objectivables qui permettront à certaines personnes de grande dépendance de se voir octroyer un statut de grande dépendance. Ce statut leur permettra d'être prioritaires dans l'accès à différents services et structures.

Centralisation des listes d'attente

Une centralisation des listes d'attente dans les centres de jour et d'hébergement sera mise sur pied pour disposer d'une vue d'ensemble et accorder la priorité à ceux qui en ont le plus besoin via une liste d'attente unique.

Cette centralisation sera mise en place en deux phases : dans un premier temps, seules les demandes d'accueil et d'hébergement pour les personnes handicapées de grande dépendance seront centralisées ; dans un second temps, l'ensemble des demandes suivront cette voie.

En attendant le programme informatique de centralisation, il existe au sein de la cellule grande dépendance du service PHARE (CGD), une liste des demandes des personnes de grande dépendance en attente d'une solution d'accueil et d'hébergement Concrètement, il est demandé aux centres sur une base volontaire, d’envoyer par e-mail à la CGD toute nouvelle inscription sur leur liste d'attente. Le service PHARE va dans les jours à venir envoyer une circulaire aux centres de jour et d'hébergement afin de rendre obligatoire cette mesure.

Recensement du handicap à Bruxelles

Afin d'évaluer, entre autres, le nombre de personnes de grande dépendance et d'analyser le type de réponses à donner, l'Observatoire de l’accueil et de l’accompagnement de la personne handicapée se verra confier la mission d'effectuer un recensement du handicap de grande dépendance en Région de Bruxelles-Capitale.

Ce travail fournira également l'occasion de disposer d'une vue d'ensemble de différentes méthodes de collecte et de gestion des données relatives au handicap. Il permettra de formuler, le cas échéant, des propositions concrètes de synergies en matière de collecte et gestion des données auprès d'autres entités, fédérale et fédérées, actives dans l'aide aux personnes handicapées.

2. Elaboration de conventions prioritaires

Le service PHARE va continuer à élaborer des conventions prioritaires. Ces conventions permettent entre autres à des personnes handicapées bruxelloises qui trouvent une place dans un centre d'accueil ou d'hébergement wallon, d'y être accueillies. Dans ce cas, la Cocof ne peut directement financer le centre wallon, le financement passe donc par l'AWIPH, qui octroie au centre une subvention qui est ensuite remboursée par PHARE. L'inverse est également de mise.

Dans un pays de la taille de la Belgique, cela permet de dépasser les frontières bruxelloises et wallonnes dans les réponses apportées aux besoins d'accueil ou d'hébergement.

Dans le cadre de l'accord de coopération avec la Région Wallonne, 15 Bruxellois sont accueillis sous convention nominative en Région Wallonne. En y ajoutant les accueils dans des centres bruxellois, le nombre total s'élève à 21 conventions. Ce nombre sera augmenté au cours de l'année.

3. Nombre de places dans les centres d'accueil et d'hébergement

Augmentation du nombre de places

A côté des centres déjà en cours de construction, un plan de développement de nouvelles places sera élaboré. De nouvelles structures et de nouvelles places sont régulièrement créées dont l'essentiel est réservé aux personnes handicapées de grande dépendance.

Poursuite et renforcement des projets de répit

La volonté en COCOF est de dégager des budgets afin de pérenniser les projets-pilotes répit lancés ces dernières années et également d'en financer de nouveaux.

Depuis 2011, des actions innovantes de répit (projets-pilotes) spécifiquement destinées aux personnes de grande dépendance ont vu le jour à l’initiative de Services d’accompagnement agréés par la Cocof. Elles ont pour objectif de permettre des moments de répit pour les personnes de grande dépendance et pour leurs proches.

Ces projets ont d'abord été financés comme projets-pilotes. Ils ont pour la plupart pu être pérennisés par la suite en permettant aux Services d’accompagnement de les mettre en œuvre dans le cadre de leur agrément.

En effet, depuis 2009, sept des neuf missions supplémentaires octroyées aux Services d’accompagnement dans le cadre de leur agrément visent la grande dépendance : « support aux situations critiques grande dépendance », « organisation de loisirs pour personnes en situation de grande dépendance » et « extrasitting ».

Le projet de décret inclusion prévoit en outre que d’autres acteurs puissent mettre en œuvre des projets de répit dans un futur proche tels que les futurs Services de loisirs inclusifs et Services d'accueil familial. Il est également prévu que les services d'accompagnement continuent à proposer du répit au travers des actions mises en œuvre dans le cadre de leurs missions.

L'offre de répit passe aussi par un accueil de courte durée ou à temps partiel dans un centre de jour ou d'hébergement, pour combler les plages disponibles lorsqu'un résident ou usager est en vacances, en congé de maladie,... ou qu'il est désormais là à temps partiel. Il s'agit donc de gérer le plus efficacement possible les places disponibles. Cet accueil à temps partiel ou pour de courtes périodes sera dès lors facilité par les arrêtés d'application du décret inclusion en matière de gestion administrative et par une centralisation informatisée des places disponibles dans les centres.

Subside complémentaire pour l'accueil de personnes handicapées de grande dépendance

L'avant-projet de décret relatif à l'inclusion de la personne handicapée prévoit un impact positif de la présence de personnes ayant le statut de grande dépendance, dans l’octroi de subsides aux services d’accompagnement, aux centres de jour et d'hébergement : concrètement, le décret inclusion prévoit pour les centres qui accueilleront des personnes de grande dépendance une augmentation des normes d'encadrement.

Diversification de l'offre

Pour maximiser le nombre de places disponibles dans les centres de jour et d'hébergement pour les personnes de grande dépendance, la diversification de l'offre à destination de personnes handicapées continue à progresser. Des projets de développement d'autres formules de logement et d'activités de jour, pour les personnes handicapées qui ne requièrent pas un accueil en centre de jour ou d'hébergement seront étudiés. Cette diversification sera encore renforcée grâce à la mise en œuvre du décret inclusion qui soutient les formules alternatives de logement et d'activités de journée. Les futurs Services de logement inclusif aident ainsi la personne handicapée à vivre seule, avec l'appui de voisins valides et en bénéficiant de personnes-ressources à proximité.

4. Institutions donnant conseils et aides aux personnes handicapées

Il existe bel et bien plusieurs services spécifiquement adaptés aux besoins des personnes handicapées, dont celles de grande dépendance, tant dans le secteur associatif de l'aide aux personnes, que par l'intermédiaire du Service PHARE.

La cellule Grande Dépendance au sein du Service PHARE pour réinsérer les personnes dans un circuit d'aide

La Cellule grande dépendance, au sein du Service PHARE, s'adresse spécifiquement aux personnes de grande dépendance et a pour missions de les (ré)insérer dans un circuit d'aide ainsi que de les orienter vers les organisations d'aide aux personnes handicapées les plus à même de les aider.

Redéfinition et renforcement de l'Espace accueil au sein du service PHARE

Il existe au sein du service PHARE l' « Espace accueil » qui est un des secteurs du Service des prestations individuelles. Ses missions principales sont les suivantes : l’information de la personne handicapée, de sa famille et des intervenants à propos des possibilités existantes en terme de services généraux ou spécifiques au secteur du handicap et l'orientation de la personne handicapée vers l'offre de service la plus adéquate en fonction de sa demande et de ses besoins. Les missions de l' « Espace accueil » seront également renforcées dans le cadre du décret relatif à l'inclusion des personnes handicapées.

Services d'accompagnement

Le Service PHARE de la COCOF agrée et subventionne 22 Services d’accompagnement, dont cinq spécialisés en matière de grande dépendance (les Tofs Services pour les personnes polyhandicapées, le SUSA pour les personnes autistes, l'Afrahm et le Sapham pour le handicap mental sévère associé à des troubles du comportement et La Braise pour les personnes cérébrolésées).

Les Services d’accompagnement ont pour mission de répondre aux besoins personnes handicapées et de leur famille en vue d'encadrer leur inclusion au sein de la société. Ils fournissent aux personnes qu’ils suivent ainsi qu’à leur famille, l’information et l’accompagnement répondant à ses besoins dans les actes et les démarches de la vie courante. Ils veillent également à mettre en contact la personne handicapée et sa famille, si nécessaire, avec les personnes, les services et les milieux d’accueil qui peuvent leur être utiles.

A L’ECHELLE FEDERALE

1. Données et informations statistiques fiables à l’échelle du territoire métropolitain de la Belgique sur les personnes handicapées de grande dépendance

Actuellement, il n’existe pas d’outil à l’échelle nationale. Pour remédier à ce manque, la conférence interministérielle « Sports, bien-être et familles », volet Personnes handicapées du 22 mai 2012, au sein de laquelle se retrouvent les autorités politiques du fédéral et des entités fédérées compétentes en matière de politique pour les personnes handicapées, a mis sur pied un groupe de travail chargé de:

§ dégager une définition commune du handicap et en définir les critères ;

§ construire un outil qui permette de centraliser des données disponibles et utiles à tous les acteurs du monde du handicap.

Ce groupe de travail est composé d’experts en gestion des bases de données existantes au niveau du fédéral et des entités fédérées. Le travail est en cours.

2. Droit à la protection contre la pauvreté et l’exclusion sociale

Dans son accord de gouvernement du 6 décembre 2011, le gouvernement fédéral s’est engagé à veiller, en collaboration avec les entités fédérées, à ce que les aidants proches soient mieux reconnus, en fonction des disponibilités budgétaires.

Afin que la situation des aidants proches soit mieux prise en compte dans les différentes politiques, ainsi que dans les mesures prises pour la personne en situation de handicap, il convenait préalablement de définir ce groupe cible. Un avant-projet de loi relative à la reconnaissance de l’« aidant proche » aidant une personne en situation de grande dépendance a été approuvé en première lecture par le Conseil des Ministres belge du 22 mars 2013.

Conformément aux prescrits de la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées, l’avant-projet de loi est actuellement soumis à l’avis du Conseil de l’Egalité des chances entre hommes et femmes, du Conseil consultatif fédéral des aînés, des partenaires sociaux du non-marchand relevant de la commission paritaire 337 et du Conseil supérieur national des personnes handicapées.

Enfin, le texte affiné des avis émis par ces instances sera concerté avec les entités fédérées, avant de continuer son parcours parlementaire.

3. Accès aux informations pour les personnes handicapées et leur famille

Le gouvernement réfléchit actuellement à la création d’un guichet unique, pour assurer, quel que soit le niveau de pouvoir, un meilleur accès aux informations pour les personnes handicapées et leur famille.

La conférence interministérielle « Sports, bien-être et familles », volet Personnes handicapées du 22 mai 2012, au sein de laquelle se retrouvent les autorités politiques du fédéral et des entités fédérées compétentes en matière de politique pour les personnes handicapées, a ainsi mis sur pied un groupe de travail chargé d’établir :

1. un cadastre des besoins des personnes ;

2. un cadastre des guichets existants et des services proposés ;

3. une méthode de collaboration de travail entre les différents guichets existants.

Ce groupe de travail est composé d’experts au fait des guichets existants au niveau du fédéral et des entités fédérées. Le travail est en cours.

1 Conformément à l’article 9 du Protocole additionnel à la Charte sociale européenne prévoyant un système de réclamations collectives, ont participé au vote les Parties contractantes à la Charte sociale européenne ou à la Charte sociale européenne révisée : Albanie, Andorre, Arménie, Autriche, Azerbaïdjan, Belgique, Bosnie-Herzégovine, Bulgarie, Croatie, Chypre, République tchèque, Danemark, Estonie, Finlande, France, Géorgie, Allemagne, Grèce, Hongrie, Islande, Irlande, Italie, Lettonie, Lituanie, Luxembourg, Malte, République de Moldova, Monténégro, Pays-Bas, Norvège, Pologne, Portugal, Roumanie, Fédération de Russie, Serbie, République slovaque, Slovénie, Espagne, Suède, « l’ex-République yougoslave de Macédoine », Turquie, Ukraine et Royaume-Uni.



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