CONSEIL DE L'EUROPE
    COMITE DES MINISTRES

    Recommandation Rec(2004)17
    du Comité des Ministres aux Etats membres
    relative à l'impact des technologies de l'information sur les soins de santé – Le patient et Internet

    (adoptée par le Comité des Ministres le 15 décembre 2004,
    lors de la 909e réunion des Délégués des Ministres)

    Le Comité des Ministres, en vertu de l'article 15 b du Statut du Conseil de l'Europe,

    Considérant que le but du Conseil de l'Europe est de réaliser une union plus étroite entre ses membres et que ce but peut être atteint, entre autres, par l'adoption de règles communes dans le domaine de la santé ;

    Rappelant l'engagement des Etats membres par rapport au droit fondamental à la liberté d'expression et d'information tel que garanti par l'article 10 de la Convention de sauvegarde des Droits de l'Homme et des Libertés fondamentales ;

    Rappelant que l'article 2 de la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine établit la primauté de l'être humain: « L'intérêt et le bien-être de l'être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la société ou de la science » ;

    Rappelant que l'article 3 de la Convention sur les Droits de l'Homme et la biomédecine invite les Parties contractantes à offrir un accès équitable à des soins de santé de qualité appropriée, que l'article 4 exige que toute intervention dans le domaine de la santé, y compris la recherche, soit effectuée dans le respect des normes et obligations professionnelles, et que l'article 10 souligne le droit pour toute personne de connaître toute information recueillie sur sa santé ;

    Rappelant la Convention sur l'information et la coopération juridique concernant les « services de la société de l'information », établissant un système d'information et de coopération juridiques dans le domaine des nouveaux services de communication et étendant l'application de la Directive 98/48/CE au-delà des frontières de l'Union européenne ;

    Se référant à la Déclaration et au Plan d'action du Deuxième Sommet des Chefs d'Etat et de gouvernement du Conseil de l'Europe du 11 octobre 1997, où les Chefs d'Etat et de gouvernement ont décidé de développer une politique européenne pour l'application des nouvelles technologies de l'information ;

    Convaincu que les nouvelles technologies de l'information et de la communication offriront de nouvelles possibilités d'accès aux informations sur la santé, à l'éducation, à la communication et aux services liés à la santé ;

    Convaincu que l'utilisation des nouveaux services d'information et de communication permettra la participation de citoyens aux questions de santé, la communication entre les individus et le personnel de la santé, ainsi que la fourniture de services liés à la santé ;

    Rappelant, dans ce contexte, la Recommandation no R (99) 14 du Comité des Ministres aux Etats membres sur le service universel communautaire relative aux nouveaux services de communication et d'information ;

    Reconnaissant les impacts négatifs potentiels de la société de l'information et conscient que la technologie doit être utilisée pour réduire ses propres effets négatifs ;

    Rappelant à cet égard la Convention sur la cybercriminalité et la Recommandation Rec(2001)8 sur l'autorégulation concernant les cybercontenus ;

    Considérant que la collecte de données médicales soulève souvent des inquiétudes particulières en ce qui concerne la protection des données, compte tenu notamment de la nécessité de contrôler les situations dans lesquelles les données doivent être collectées ou utilisées à des fins autres que les intérêts immédiats pour la santé de l'individu ;

    Rappelant à cet égard la Recommandation no R (97) 5 du Comité des Ministres aux Etats membres relative à la protection des données médicales ;

    Rappelant la Recommandation no R (99) 5 du Comité des Ministres aux Etats membres sur la protection de la vie privée sur Internet, qui établit un modèle pour les codes de conduite pour la protection des données médicales à caractère personnel ;

    Conscient du fait que nombre de personnes en Europe ne disposent pas de possibilités suffisantes pour avoir accès aux nouveaux services de communication et d'information, et que le développement de l'accès au niveau collectif peut être assuré de manière plus aisée qu'au niveau individuel ;

    Conscient des différences sociales, économiques et techniques existant aux niveaux national, régional et local en ce qui concerne le développement des nouveaux services de communication et d'information ;

    Conscient des synergies possibles qui pourraient résulter d'une coopération entre les autorités publiques et le secteur privé, dans l'intérêt des utilisateurs des nouveaux services de communication et d'information ;

    Conscient de l'importance vitale du concept « conçu pour tous » des nouvelles technologies, qui sont accessibles à tous, pour s'adresser non seulement aux personnes souffrant de divers handicaps, mais à toute personne d'une génération qui n'a pas grandi avec Internet ;

    Rappelant à cet égard la Résolution ResAP(2001)3 de l'Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique «Vers une pleine citoyenneté des personnes handicapées grâce à de nouvelles technologies intégratives», visant à empêcher le nouveau type d'« exclusion sociale numérique » ;

    Reconnaissant le droit des patients et des citoyens à bénéficier et à accéder facilement aux informations pertinentes relatives à leur santé et aux soins de santé sous une forme et une langue qu'ils comprennent ;

    Eu égard à la Recommandation no R (2000) 5 du Comité des Ministres aux Etats membres sur le développement de structures permettant la participation des citoyens et des patients au processus décisionnel concernant les soins de santé ;

    Considérant qu'il est nécessaire que chaque Etat membre contribue à promouvoir les connaissances en matière de santé et la compétence sur Internet dans la société et à élargir les connaissances générales du public sur le potentiel et les limites des technologies de l'information en matière de soins de santé ;

    Reconnaissant que le fait de donner aux citoyens des moyens d'agir par Internet peut revitaliser la démocratie représentative, renforcer la cohésion sociale, améliorer le fonctionnement du système de santé et établir un meilleur équilibre des intérêts ainsi qu'un partenariat entre les différents acteurs du système ;

    Conscient qu'il n'existe pas actuellement de normes agréées concernant l'utilisation d'Internet par les patients et pour la fourniture de soins de santé, et que, par conséquent, la qualité de l'information médicale sur Internet et l'utilisation d'Internet dans le domaine de la santé devraient être considérées comme des priorités premières dans le contexte d'un tel développement ;

    Reconnaissant qu'Internet a créé une communauté mondiale d'informations médicales, qui transcende les frontières nationales et pose aux Etats des questions dépassant le cadre de leurs juridictions en matière d'Internet, ce qui en rend la réglementation particulièrement difficile ;

    Conscient que les circonstances nationales varient et que chaque Etat membre se situe à des stades de développement différents concernant la mise en œuvre d'Internet, dans le domaine de la santé mais pas seulement, et que les Etats membres devront adopter des mesures appropriées, adaptées à leur situation ;

    Conscient du fait que la création d'environnements favorables pour l'application des technologies de l'information aux questions de santé nécessite un investissement pour tous les pays, quelles que soient leurs situations économiques et les différences en matière de développement d'Internet,

    Recommande aux gouvernements des Etats membres :

    1. d'adopter, lorsque c'est nécessaire, des politiques, des mesures législatives et autres nécessaires au développement d'un cadre modèle pour les meilleures pratiques concernant les technologies de l'information dans les questions liées à la santé, en particulier :

    - en reconnaissant le droit fondamental des citoyens à accéder aux informations sur les questions de santé et, par conséquent, en veillant à ce que les législations et les politiques aillent dans ce sens ;

    - en reconsidérant les politiques, les législations et les pratiques existantes qui, fondamentalement, restreignent, freinent ou entravent l'accès des patients aux informations et aux services offerts par Internet ou d'autres médias de communication ;

    - en encourageant les organisations internationales à développer un registre de la législation en vigueur dans tous les Etats membres concernant notamment les dispositions nationales ayant un impact sur Internet et les patients ou les citoyens ;

    - en créant une base de données accessible, avec l'objectif d'identifier les législations et les politiques en conflit avec les valeurs et les principes fondamentaux reconnus ;

    - en veillant à ce que la formation de tous les professionnels de santé prenne en compte la dimension de l'utilisation concrète d'Internet en tant que moyen de favoriser l'accès à l'information, la communication entre les patients et les praticiens et l'offre de prestations de santé ;

    2. de soutenir et de participer à la préparation d'outils d'aide pour une meilleure pratique des usagers d'Internet :

    - en veillant à développer, concernant les nouvelles technologies de l'information et de la communication – tel Internet –, un système de conseils et d'orientations qui soit intégré aux savoirs existants en matière de pratique éducative ;

    - en mettant des outils pédagogiques à la disposition des concepteurs de supports pédagogiques, de cours et d'autres opportunités d'apprentissage, pour les patients, les citoyens, de même que pour les professionnels de la santé ;

    3. de promouvoir une coopération internationale en réseau entre les organisations, les instituts de recherche et autres instances actives dans le domaine de la santé et d'Internet pour :

    - instaurer des accords internationaux et de collaboration, afin de définir et de développer les moyens de mettre à profit Internet pour un usage optimal par les patients et les citoyens, incluant sans s'y limiter :

    - la qualité de la fourniture de l'information ;
    - l'accréditation des services et des prestataires d'informations médicales ;
    - la promotion de l'application de normes juridiques de haut niveau dans les échanges d'informations transfrontaliers entre les praticiens et les patients ;
    - la confidentialité, la compétence juridique, la fraude et la fausse déclaration par les prestataires d'informations et de services, et les recours ;

    - permettre aux organisations compétentes d'examiner les dispositions en vigueur, d'assurer leur compatibilité avec l'environnement d'Internet concernant les questions transfrontalières ;

    - éviter et résoudre les conflits potentiels entre les réglementations existantes relatives à la protection des données, d'une part, et à la liberté des patients d'accéder aux informations et aux services médicaux dans un environnement transfrontalier, d'autre part ;

    - assurer une meilleure protection des droits de l'homme et des principes éthiques prônés par le Conseil de l'Europe ;

    4. de prévoir une réévaluation périodique de cette Recommandation à la lumière des avancées technologiques d'Internet et des autres technologies de l'information et de la communication existantes et émergentes. Il conviendrait d'examiner les questions de qualité des informations et des services médicaux, mais aussi de juridictions et de compatibilité avec les documents du Conseil de l'Europe et d'autres instances ;

    5. de prendre à cette fin, lorsque c'est faisable, les mesures présentées dans l'Annexe de cette Recommandation, en tenant compte de leur situation nationale respective ;

    6. de diffuser largement cette Recommandation et son Annexe, en les assortissant le cas échéant d'une traduction ;

    7. de porter en particulier ces textes à l'attention des responsables de la santé, des nouvelles industries de la communication et de l'information, et des usagers finals, en ciblant les groupes de patients.

    Annexe à la Recommandation Rec(2004)17

    I. CONSIDERATIONS GENERALES

    1. L'utilisation des technologies de l'information dans les soins de santé comporte un énorme potentiel pour tous les citoyens en améliorant l'information, la communication et les services dispensés par Internet. Toutefois, les avantages et les inconvénients d'Internet doivent être clairement exposés aux patients-utilisateurs et/ou aux personnes qui s'occupent d'eux. Les gouvernements devraient diffuser l'information sur le fait qu'Internet en soi ne fournit aucun élément médical nouveau ni garantie de qualité. Il convient de modérer les bénéfices attendus des nouvelles technologies pour tenir compte de la période de latence entre la mise au point et la disponibilité véritable des nouvelles mesures.

    2. Les gouvernements et les autorités médicales devraient être conscients des limites d'Internet en tant que source d'informations. Ne pas faire connaître ces limites est contraire à l'éthique et porte atteinte à l'autonomie de l'individu.

    3. La responsabilité est de plus en plus partagée; les professionnels de santé conservent leur responsabilité, mais les patients assument plus de responsabilités pour le choix des moyens, et une responsabilité individuelle par l'auto-prise en charge et l'autogestion.

    4. Cette Recommandation n'est pas axée uniquement sur les patients, mais aussi sur tous les autres usagers potentiels, désignés par le terme d'« usagers finals » pour éviter les connotations plus restrictives associées à la notion de « patient ».

    5. Lors de l'adoption d'une perspective orientée sur les patients, trois catégories de besoins ont été identifiés : 1. information, 2. communication et 3. services.

    6. Le secteur des technologies de l'information se développe si rapidement qu'il faudrait prévoir la réévaluation et la révision périodiques de la présente Recommandation.

    II. PRINCIPES DIRECTEURS

    1. La politique gouvernementale devrait être fondée sur les valeurs proposées par le Conseil de l'Europe : droits de l'homme et droits des patients, dignité humaine, cohésion sociale, démocratie, équité, solidarité, égalité des chances entre les sexes, participation, liberté de choix – équilibrées par l'obligation de contribuer au renforcement de sa propre santé.

    2. L'Etat ne peut assumer seul l'entière responsabilité d'Internet, car Internet est unique dans sa forme de gouvernance mondiale et de fonctionnement ; toutefois, il relève souvent de la compétence des pays en vertu de l'ampleur de ses applications. Tous les domaines de la société doivent adopter une méthode commune pour le développer. Cela fait en sorte que les principes fondamentaux de la société démocratique s'étendent à Internet et ses applications.

    3. Les gouvernements devraient reconnaître que l'utilisation d'Internet entre dans le cadre de la liberté de choix fondamentale dont bénéficient les individus pour chercher des informations, des communications et des services dans le domaine de la santé.

    4. Les gouvernements devraient sensibiliser le public aux outils favorisant la qualité, y compris les systèmes pour accréditer les prestataires d'informations sur la santé.

    5. Les gouvernements ne devraient pas appliquer un principe d'« exception d'Internet » ; traiter Internet comme quelque chose de fondamentalement différent, nécessitant de nouvelles règles. Cela ne ferait qu'ériger des obstacles à l'intégration d'Internet dans la société.

    6. Les gouvernements devraient faire en sorte que les réglementations et les lois soient neutres en matière de technologie, afin de veiller à ce que le but législatif ne soit pas rendu caduc par les futures innovations technologiques.

    7. En principe, les informations sur la santé ne devraient être ni retenues ni censurées. Certaines restrictions peuvent être justifiées, par exemple lors de la réglementation de la publicité sur le web. Néanmoins, la qualité des informations médicales devrait devenir une priorité.

    8. Les communications entre patients et professionnels de la santé devraient être privées et protégées en toutes circonstances.

    9. Chaque Etat membre devrait choisir la façon et la forme dont il souhaite organiser ses services de santé pour utiliser Internet.

    10. Les politiques de santé sont fondées sur le principe de l'accès universel aux services de santé et comportent généralement des mesures actives pour combler les clivages sociaux. L'adoption d'Internet en tant qu'outil de mise en oeuvre de la politique de santé est compatible avec cette approche.

    III. ACCES A INTERNET

    1. Les Etats membres devraient garantir un accès à Internet à faible coût à tous les citoyens dans le cadre du programme e-Europe 2005 : une société de l'information pour tous. Cette politique servirait également les objectifs en matière de santé et devrait accroître la disponibilité des technologies de l'information modernes.

    2. Les gouvernements devraient identifier les lacunes et les obstacles principaux à l'accès à Internet pour tous, et notamment aux services d'Internet liés à la santé: obstacles juridiques, sociaux, économiques, culturels, administratifs et/ou physiques. Des mesures et des programmes devraient être mis en œuvre afin de limiter ces obstacles, qui renforcent souvent les inégalités.

    3. Les Etats membres devraient tenir compte des besoins des groupes de citoyens et de patients.

    4. Les Etats membres devraient étudier la faisabilité d'élaborer des méthodes pour contrôler l'impact sur la santé de l'accès aux informations de santé par Internet, notamment pour l'émancipation des patients, leur responsabilisation et l'amélioration des interactions avec les fournisseurs de soins.

    5. Les gouvernements devraient fonder leur politique concernant l'accès à Internet sur les principes suivants : universalité, reconnaissance de services de santé sans frontière, neutralité technologique et sécurité.

    IV. IMPACT D'INTERNET SUR LA CONFIDENTIALITE ET LA RESPONSABILITE DANS LES MILIEUX MEDICAUX

    1. Les services fournis par Internet pourraient compléter et renforcer la relation traditionnelle entre le personnel soignant et le patient, ainsi que le modèle traditionnel de consultation. Dans des situations particulières, ils peuvent remplacer les relations traditionnelles uniquement si les éventuelles failles des services en ligne peuvent être neutralisées par des mesures supplémentaires.

    2. Les mesures visant à protéger la confidentialité et la vie privée devraient garantir le droit des citoyens à l'autodétermination et par conséquent constituer un fondement juridique pour le traitement des données pour des raisons de consentement, contrat ou loi. Il faudrait étudier les conséquences de la liberté d'accès des patients aux dossiers de santé électroniques.

    3. Les individus ne devraient pas avoir à s'identifier sauf s'il est important que leur identité soit connue, par exemple pour bénéficier des prestations d'un service de santé, pour des raisons médico-légales ou des remboursements. Cependant, il y a des cas où l'anonymat n'est pas conseillé, comme lors de la communication de données médicales personnelles.

    4. Les prestataires de services d'information, de communication et de santé doivent en toutes circonstances être identifiables, y compris le propriétaire ou le prestataire final.

    5. Les prestataires de soins sur Internet devraient garantir leur traçabilité et être identifiables, afin que les techniques de sécurité, la politique de la confidentialité et l'identité de l'individu en contact soient connues.

    6. Les gouvernements nationaux et l'industrie devraient mettre en place des systèmes acceptables au niveau national pour permettre la confidentialité et la sécurité de l'individu, notamment en encourageant une grande disponibilité des signatures numériques et des identités numériques, avec des communications correctement sécurisées.

    7. Les Etats membres devraient promouvoir la mise en place d'une autorité ou d'un comité – si ce n'est déjà fait ou si c'est nécessaire – qui sera responsable du développement et de la mise à jour des normes de confidentialité et de sécurité.

    V. IMPACT SUR LES DROITS DE L'HOMME ET LA DEMOCRATIE

    1. Les Etats membres devraient étudier les meilleurs moyens d'utiliser le potentiel d'Internet pour améliorer la santé de la population en facilitant l'accès à l'éducation et à l'information sur les questions liées à la santé.

    2. Les gouvernements devraient exploiter l'importante capacité d'Internet à faciliter et renforcer la position des citoyens et des patients dans la détermination des politiques en matière de soins de santé.

    3. Ils devraient également encourager un débat public bien informé entre les patients et les citoyens ou les services qui utilisent des informations de santé, de sorte qu'un consensus puisse être obtenu.

    VI. IMPACT SUR LA PROMOTION DE LA SANTE

    Internet devrait être utilisé pour améliorer la santé de la population en facilitant l'accès à l'éducation et à l'information sur les questions liées à la santé et en participant réellement à l'octroi aux individus et au public de moyens d'agir.

    VII. IMPACT SUR LA QUALITE DE L'INFORMATION

    1. L'une des principales difficultés pour les gouvernements consiste à trouver des moyens de permettre aux consommateurs et aux professionnels de la santé de faire la différence entre des informations de bonne et de mauvaise qualité. A cette fin, il faudrait s'efforcer de créer un environnement Internet qui soit digne de la confiance de l'ensemble des usagers.

    2. Des sites Internet d'information sur la santé correctement réglementés, avec des règles adaptées sur l'identité du prestataire des informations et la provenance, devraient permettre aux citoyens, consommateurs, patients et individus de se faire leur propre opinion.

    3. L'autorégulation et l'usage de codes éthiques devraient être encouragés par les gouvernements et les autorités compétentes. A cet égard, il faudrait prendre en considération les critères acceptés de transparence et d'honnêteté, d'autorité, de protection de la vie privée et des données, de mise à jour des informations, de responsabilité et d'accessibilité.

    4. Tous les sites Internet, qu'ils fournissent des informations, des communications ou des services, devraient au moins rendre explicites les informations suivantes :

    - paternité du contenu et propriété du site ;

    - attribution du contenu, avec des informations spécifiques sur la personne qui a réalisé le travail ;

    - communication des informations collectées, des fins auxquelles les données personnelles sont exploitées, de l'éventuel partage de ces informations et avec qui ;

    - déclaration de tout conflit d'intérêt, y compris toute communication sur l'impartialité de l'information sont inclus le parrainage et l'hébergement par des tiers ;

    - indication de la date du contenu, ou de la dernière mise à jour, y compris les références des sources susceptibles de renforcer l'authenticité des informations.

    5. Les prestataires d'informations devraient être invités à fournir des informations suffisantes au public pour permettre l'identification des sources d'informations, de tout intermédiaire, de tout autre facteur, susceptibles de prouver la qualité des informations. Ils devraient explicitement rechercher le consentement éclairé des visiteurs pour les activités spécifiques de collecte et de communication de données.

    6. Les gouvernements devraient évaluer le type de système de contrôle de qualité pour les prestataires d'informations le plus adapté à leur situation. Les gouvernements ne devraient pas nécessairement assumer ce rôle, mais veiller uniquement à ce qu'un système existe. Ils devraient utiliser les dispositions existantes pour établir des normes de qualité relatives aux informations médicales sur Internet.

    VIII. IMPACT SUR LES PROGRAMMES POUR LES PROFESSIONNELS DE LA SANTE

    1. Les gouvernements devraient apporter leur soutien aux professionnels de la santé pour tirer parti des possibilités créées par Internet afin d'améliorer leur compétence et comprendre la nature des nouveaux rôles et des nouvelles relations avec les patients et les citoyens.

    2. Les gouvernements devraient faciliter la présentation de l'usage des technologies de l'information pour les prestataires de soins de santé et les instituts de formation, et réformer les programmes en conséquence.

    3. Les professionnels de la santé devraient mieux connaître les notions de confidentialité et de respect de la vie privée sur Internet, ainsi que l'impact de la gestion par les patients de la rencontre clinique sur leurs schémas de pratique.

    IX. MESURES POUR TIRER UN MAXIMUM D'AVANTAGES D'INTERNET

    1. Les principaux domaines intéressants pour les patients, et le public en général, sont les suivants :

    - soutenir la formation du public en matière de médias et de santé individuelle, également pour la promotion de la santé ;

    - créer une culture d'informations en matière de santé de haute qualité qui pourrait s'étendre à des médias autres qu'Internet, comme les livres, les magazines, la télévision et la radio ;

    - aider les individus et les groupes à s'organiser :

    en groupes de défense autour des questions de santé,
    pour partager des expériences ainsi que des informations liées aux soins,
    pour participer à la politique et à la planification dans la société civile et la santé,
    pour permettre à des tiers d'offrir aux individus, pour les soutenir, des services intermédiaires, en tant que « tiers de confiance » et « intermédiaires de confiance en matière de santé ».

    2. Il existe également des avantages pour les systèmes de santé, qui devraient également être exploités :

    - des tarifs de télécommunication adaptés pour permettre un accès universel aux informations de santé, aux communications et aux services pour réduire l'exclusion sociale et ce que l'on appelle la fracture numérique ;

    - une plus grande exploitation des nouvelles technologies dans l'intérêt du public dans le domaine de la santé, et un passage plus rapide des projets pilotes de télésanté à une mise en œuvre à l'échelle d'Internet, comme fondement d'une société d'information, d'une politique de santé et d'une stratégie commerciale au niveau national ;

    - l'utilisation d'Internet pour aider les prestataires de services de santé à réaliser des gains de productivité à partir des nouvelles technologies.

    3. Les gouvernements devraient définir des moyens pour surveiller le développement de l'application d'Internet dans la santé ainsi que les expériences, attitudes et comportements associés des citoyens et patients (utilisateurs finals médicaux).

    4. Les Etats membres devraient envisager de créer une Commission permanente sur la santé transfrontalière (un observatoire sur la santé et les nouvelles technologies internationales), afin de fournir aux Etats membres conseils et lignes directrices, et élaborer une réglementation appropriée. Cette commission/observatoire devrait aider tous les Etats membres à développer des conseils adaptés pour couvrir un vaste éventail de questions transfrontalières, avec entre autres :

    - le commerce transfrontalier de biens et services de santé, comme les médicaments, la télémesure numérique et la télésurveillance informatique, y compris la circulation transfrontalière des données médicales (dossiers médicaux) ;

    - l'accès transfrontalier aux informations de santé et aux normes de qualité reconnues au niveau international ;

    - les communautés de santé transfrontalières et les groupes de patients ;

    - la circulation transfrontalière des données de santé (télémesure) et des informations (dossiers médicaux) ;

    - la formation transfrontalière ;

    - le suivi transfrontalier des résultats des traitements médicaux et des indicateurs de production par les services de santé.

    X. MEILLEURES PRATIQUES

    1. Chaque Etat membre devrait décider de l'ampleur des liens d'informations, qui seront considérés comme légaux et devraient établir le cadre juridique correspondant. Subordonné à la technologie disponible, ce cadre devrait avoir force exécutoire.

    2. Les organisations de patients et les ONG devraient être encouragées à jouer un rôle actif dans l'évaluation, la réglementation et l'accréditation des informations de santé disponibles sur Internet.

    3. Les gouvernements devraient prendre toutes les mesures de précaution afin que les droits des patients soient protégés et respectés comme ils le sont dans leur cadre médical traditionnel.

    4. Les Etats membres devraient faciliter l'échange des informations relatives au type de fraude existant, aux incidents signalés et aux politiques, qui se sont avérées utiles dans des cas similaires.

    5. Les gouvernements et le personnel soignant devraient veiller à utiliser les technologies de l'information comme un moyen d'établir le contact avec le public pour le consulter sur des questions déterminantes, de façon active et engagée.

    6. Les patients et les consommateurs devraient pouvoir tirer avantage de l'usage d'Internet lors de l'interaction avec les prestataires de santé, en pouvant accéder aux dossiers médicaux, effectuer des paiements, prendre des rendez-vous ou commander des produits médicaux.

    7. La formation du public est nécessaire pour que les individus aient le sentiment qu'ils comprennent et sont capables de participer pleinement. Cela incombe aux établissements scolaires (de l'école primaire à l'université, et au-delà) ainsi qu'aux groupes de patients, de les aider à établir des programmes de soutien et de communications. Les encouragements pourraient aller d'un allégement fiscal pour les services innovants non lucratifs à l'octroi de subventions aux établissements pour permettre la création de programmes de formation du public.

    8. Certains tiers devraient pouvoir proposer des services intermédiaires aux individus pour les soutenir. Internet a créé la notion de « tiers de confiance » pour garantir la fiabilité des transactions entre les parties. L'évolution de certains en « intermédiaires de santé de confiance » peut être appropriée et compatible avec les mesures pour encourager les individus à utiliser les services, même s'ils ne le font pas eux-mêmes directement.

    XI. ROLE DES DIFFERENTS ACTEURS

    1. Gouvernement

    Les gouvernements doivent apprendre comment participer à cet environnement de façon compatible avec les caractéristiques innovantes et accessibles d'Internet.

    Les gouvernements devraient encourager le développement spécifique d'Internet et de la santé :

    - en encourageant la coopération entre les institutions, qu'elles soient publiques ou privées ;

    - en encourageant la diversité dans la prestation de services de télécommunication, y compris les structures tarifaires libéralisées en conséquence pour favoriser l'accès et l'usage afin de lutter contre l'éventuelle exclusion sociale ;

    - en soutenant les politiques et les procédures favorables au développement des services de santé, qui renforcent l'accès aux services et permettent leur utilisation ;

    - en soutenant les politiques en faveur d'un bon usage d'Internet dans l'économie (secteurs public, privé, à but non lucratif, individus, patients), et qui ont pour effet d'accroître les connaissances du public par une formation appropriée à l'usage d'Internet ;

    - soutenant les politiques pour encourager le développement proactif des innovations en matière de santé par Internet dans l'intérêt des patients et des citoyens dans les trois domaines prioritaires de l'information, des communications et des services ;

    - en protégeant les usagers finals des pratiques frauduleuses, contraires à l'éthique ou nuisibles, par exemple :

    en appliquant à Internet la législation sur les droits des consommateurs ;
    en appliquant aux transactions sur Internet la législation sur les droits des patients et la protection des données ;
    en appliquant aux prestataires de services Internet la législation sur les fautes professionnelles, la pratique illégale et le charlatanisme ;
    en appliquant à Internet la législation sur la vente de substances psychotropes.

    2. Patients et citoyens en tant qu'usagers finals

    Les individus utilisant Internet devraient :

    - exercer une vigilance normale quand ils accèdent aux informations de santé sur Internet afin de s'assurer qu'ils accèdent à des informations dignes de confiance ;

    - veiller à être des utilisateurs éclairés des informations et services de santé.

    3. Prestataires de santé institutionnels

    Les prestataires de santé institutionnels devraient :

    - adopter des modèles de prestation de service sur Internet centrés sur le patient ;

    - proposer des services sérieux, un accès fiable aux informations, et permettre des communications efficaces, notamment apporter davantage de services de télésanté dans le service traditionnel ;

    - étudier la façon dont Internet peut être un outil pour une planification rationnelle des services ;

    - adopter des politiques et des pratiques reposant sur des faits qui récompensent ou encouragent activement les innovations concernant l'utilisation d'Internet pour la fourniture de services médicaux.

    4. Professionnels de santé

    Les professionnels de la santé devraient :

    - être des consommateurs éclairés du potentiel d'Internet pour améliorer les soins des patients, y compris par l'accès à des informations fiables, l'offre de services importants et de communications ;

    - être encouragés à développer des solutions novatrices en matière de télésanté et bénéficier des libertés nécessaires pour établir des organisations compétentes pour l'offre de services de télésanté reposant sur des données fondamentales.

    XII. DOMAINES DE RECHERCHE

    Les programmes de recherche devraient porter sur les questions suivantes :

    - les besoins des patients et des citoyens, par des enquêtes et une étude systématique ;

    - le rôle des groupes de défense des patients, et des instances non gouvernementales en général dans le domaine de la santé ;

    - le rôle des sociétés de télécommunications et des politiques de communication ;

    - la réactivité des professionnels de la santé et des prestataires de services de santé face à l'innovation et au changement ;

    - le rôle de l'économie de la santé au sens plus large ;

    - l'impact de la croissance explosive des télécommunications mobiles et leur utilisation pour les soins de santé, la santé et les nouveaux médias (Internet, télévision numérique, téléphone mobile, en particulier) ;

    - le comportement des patients et leur utilisation des nouvelles technologies ;

    - la preuve scientifique des effets des services de télésanté.



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