CM(98)141 Addendum I ... RAPPORT FINAL D'ACTIVITÉS DU GROUPE MULTIDISCIPLINAIRE SUR LA DEPENDANCE

Committee of Ministers

Comité des Ministres

Strasbourg, le 18 août 1998

Restricted

CM(98)141 Addendum I

Pour examen lors de la 641e réunion
des Délégués des Ministres

(15 septembre 1998, niveau B, point 6.2)

 

RAPPORT FINAL D'ACTIVITÉS DU GROUPE MULTIDISCIPLINAIRE SUR LA DEPENDANCE (SS-DPS)

 

I. MANDAT DECOULANT DU PROGRAMME INTERGOUVERNEMENTAL D'ACTIVITES

Le Comité européen de sécurité sociale (CDSS) a chargé le Comité SS-DPS d'étudier les problématiques relatives à la protection sociale des personnes dépendantes et d'examiner les possibilités d'améliorer la situation juridique et matérielle des personnes dépendantes et des personnes s'occupant d'elles.

Dans ce sens, le Comité SS-DPS a été chargé d'étudier notamment les aspects suivants :

- contribution de la protection sociale à la promotion de la qualité de vie ainsi qu'à l'intégration à la société des personnes dépendantes ;

- élaboration d'une méthode d'évaluation des soins et de l'assistance fournis à ces personnes ;

- promotion du maintien à domicile ;

- statut des aidants ;

- promotion des mesures de prévention de la dépendance ;

- sensibilisation de l'opinion publique au problème de la dépendance et encouragement des efforts de solidarité.

A cet effet, le Comité SS-DPS pouvait :

- effectuer une analyse approfondie ainsi qu'un bilan des législations et pratiques nationales existantes ou en projet concernant la dépendance (personnes dépendantes et aidants), et en particulier la prise en charge des situations de dépendance par la sécurité sociale ;

- en fonction de ce bilan ainsi que des conclusions de la 6e Conférence des Ministres européens responsables de la sécurité sociale, faire des propositions concernant les stratégies à poursuivre et les actions à entreprendre ainsi qu'examiner l'opportunité d'élaborer une recommandation définissant un cadre pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes dépendantes et traitant de la situation des personnes s'occupant d'elles, et de la préparer le cas échéant.

II. POINTS SOUMIS AU COMITE EUROPEEN DE SECURITE SOCIALE (CDSS)

Le CDSS est invité :

- à examiner et adopter le rapport introductif "Pour une stratégie en faveur des personnes dépendantes", tel que préparé et présenté par M. F. Kessler (SS-DPS (96) 1)

- à examiner et adopter le projet de Recommandation relatif à la dépendance (Annexe II à ce rapport)

- à prendre note du fait que certains aspects du mandat (tels que, par exemple l'élaboration d'une méthode d'évaluation des soins et de l'assistance fournis aux personnes dépendantes) n'ont pas pu être traités de façon approfondie parce que la composition du Comité SS-DPS ne le permettait pas et que c'est la raison pour laquelle le SS-DPS a identifié, à toutes fins utiles, des activités que le Conseil de l'Europe pourrait mener dans le domaine de la dépendance (Annexe III à ce rapport)

 

III. RAPPORT

Le Comité SS-DPS s'est réuni quatre fois : les 18 et 19 juin et 4 et 5 novembre 1996, les 23 et 24 septembre et les 9 et 10 décembre 1997.

La liste des participants aux travaux du Comité SS-DPS figure en Annexe I.

Lors de sa première réunion, le Comité SS-DPS a examiné et adopté le rapport introductif tel qu'élaboré et présenté en séance par l'expert consultant, Monsieur le Professeur Kessler (document SS-DPS (96) 1). Sur la base de ce rapport, le Comité SS-DPS est convenu qu’une recommandation s’avérait être un instrument adéquat pour répondre au mandat et a entamé l'élaboration d'un avant-projet de recommandation relatif à la définition d'un cadre pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes dépendantes et traitant de la situation des personnes s'occupant d'elles.

Lors de sa deuxième réunion, il a complété le contenu de cet avant-projet. Il a pu constater que le mandat qui lui avait été confié était très large et pouvait faire l'objet d'interprétations différentes. Certains membres du Groupe, et plus spécialement ceux représentant les différents Comités Directeurs, ont souhaité donner suite à une interprétation très large du mandat qui aboutirait à élaborer un rapport (ou manuel) portant sur tous les aspects de la vie de la personne dépendante. D'autres ont estimé plus important d'axer les travaux sur l'élaboration d'une recommandation portant sur les aspects liés au rôle de la sécurité sociale pour les personnes dépendantes et pour les aidants sans statut professionnel. Le CDSS a révisé l'avant-projet de recommandation et demandé au Comité SS-DPS d'achever l'élaboration d'un projet de recommandation selon l'interprétation restreinte du mandat.

Lors de la troisième réunion, le Comité SS-DPS a pris note du projet de recommandation tel que révisé par le CDSS. Ayant jugé que ce projet, trop restrictif, allait à l'encontre de sa vocation multidisciplinaire, le Comité SS-DPS s'est fermement prononcé pour l'élaboration d'une recommandation plus large et a décidé de reprendre l'étude de son avant-projet tel que rédigé à sa deuxième réunion, en y incorporant, autant que possible, les principes énoncés par le CDSS dans son projet de recommandation. Il a toutefois pris note que les Pays-Bas souhaiteraient revenir à une forme de publication plus souple, telle que des lignes directrices.

La quatrième réunion a permis au Groupe de parachever le texte de son projet de recommandation. Le Groupe a achevé la rédaction de son rapport final d'activités. Cette réunion a aussi été l'occasion de réfléchir aux possibilités d'activités futures dans le domaine de la dépendance au sein du Conseil de l'Europe. Les propositions du Comité SS-DPS à ce sujet figurent à l'Annexe III au présent rapport.

IV. CONCLUSIONS

En exécution de son mandat, le Comité SS-DPS :

i) a adopté le rapport introductif "Pour une stratégie en faveur des personnes dépendantes", tel que préparé et présenté par M. F. Kessler (SS-DPS (96) 1)

ii) a adopté le projet de recommandation relatif à la dépendance (Annexe II à ce rapport)

iii) a identifié certains aspects du domaine de la dépendance pouvant faire l'objet d'activités ultérieures au sein du Conseil de l'Europe (Annexe III à ce rapport).

 

ANNEXE I

LISTE DES PARTICIPANTS/LIST OF PARTICIPANTS

(les chiffres entre parenthèses indiquent les réunions auxquelles les experts ont assisté)

 

ETATS MEMBRES / MEMBER STATES

AUTRICHE/AUSTRIA

M. G. BUCZOLICH, (1, 2, 3, 4), Federal Ministry of Labour and Social Affairs, International Social Insurance, Stubenring 1, A - 1010 WIEN

Tél: (43) 1 711 00 64 45 - Fax: (43) 1 715 82 56

BELGIQUE/BELGIUM

M. P. BROUWERS, (1, 2), Conseiller adjoint du Service "Soins de santé et indemnités", Administration de la sécurité sociale, Ministère des Affaires sociales, de la santé publique et de l'environnement, rue de la Vierge noire, 3c, B - 1000 BRUXELLES

Tél: (32) 2 509 82 10 - Fax: (32) 2 509 85 34

Mme A. DUBUS, (1, 2), Conseillère, Chef du Service des Affaires sociales, Commission communautaire française, Bruxelles-Capitale, 100-103 Boulevard de Waterloo, B - 1000 BRUXELLES

Tél: (32) 2 542 82 11 / 2 542 83 10 - Fax: (32) 2 542 83 90

CROATIE/CROATIA

Mrs Zvjezdana JANICAR, (3), Conseillère auprès du Ministère du Travail et des Affaires sociales, Prisavlje 14, 1000 ZAGREB

Tel. (385) 41 46 99 64 - Fax: (385) 41 42 75 94/45 17 95

DENMARK / DANEMARK

Mr Arne MADSEN (4), Head of Section, Ministry of Social Affairs, International Relations Division, Holmens Kanal 22, DK - 1060 COPENHAGEN

Tél: (45) 33 92 93 00 - Fax: (45) 33 93 25 18

ESTONIE/ESTONIA

Mrs V. KUZMIN, (1, 2, 3, 4), Head of the Bureau of the Disabled and Elderly, Social Welfare Department, Ministry of Social Affairs, Gonziori Street 29, TALLINN, EE - 0100

Tél: (372) 2 42 38 32 - Fax: (372) 2 42 62 68 / 2 43 32 77 - e.mail: vilja@fs1.sm.ee

FINLANDE/FINLAND

Mrs E. KOIVURANTA, (1, 4), Government Counsellor, Ministry of Social Affairs and Health, Department for Social and Health Affairs, Box 267, FIN - 00171 HELSINKI

Tél: (358) 0 160 38 34 - Fax: -358) 0 160 38 09

ALLEMAGNE/GERMANY

Mr BOKELOH, (1, 2, 4), Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung, Rochusstr. 1, D - 53107 BONN-DUISDORF

Tel. (49) 228 527 16 13 - Fax. (49) 228 527 29 65

GRECE/GREECE

Mr P. ALATSATIANOS, (1), Director General, Ministry of Labour and Social Security, 29 Stadiou Street, GR - 10110 ATHENS

Tel: (301) 32 24 893 - Fax: (301) 32 39 235

IRLANDE/IRELAND

ITALIE/ITALY

M. M. MARINO, (1), Funzionario Amministrativo Divisione II Previdenza, Ministère du Travail et de la Protection sociale, ROME

Tél: (39) 6 46 83 23 34 - Fax: (39) 6 47 88 71 74

M. M. SCARANO (2, 3), Sous-Chef de Service, Direction Générale INPS, Service des Relations Internationales, Via della Frezza 17, 1-00187 ROMA

Tél: (39) 6 59 05 65 17 - Fax: (39) 6 59 05 64 05

Mr Paolo CASCINO (4), Direction Générale INPS, Service des Relations Internationales, Via della Frezza 17, 1-00187 ROMA

Tél: (39) 6 59 05 67 65 - Fax: (39) 6 59 05 94

Mr A. MUDADU (3, 4), Direttore Amministrative IX Livello, Divisione II Previdenza, Ministère du Travail et de la Protection sociale, ROME

Tél: (39) 6 46 83 23 34 - Fax: (39) 6 47 88 71 74

Mr Roberto PIANIGIANI (2, 3, 4), INAIL (Istituto Nazionale Assicurazione Inforturi sul Lavoro), Responsabile Ufficio internazionale e comunitario, Ple Pastore, ROMA 00185

Tel: (39) 6 54 87 36 08

LETTONIE/LATVIA

Mme SKUJA (1, 2, 3), Director of Department of Social Insurance, Ministry of Welfare, 25 Baznicas str., RIGA, LV - 1050

Tel. (371) 7 28 58 19 - Fax. (371) 7 21 78 44

Mrs Ieva MORICA (4), Senior Official, International Relations and Agreements Division, Department of Social Insurance, Ministry of Welfare, 25 Baznicas str., RIGA, LV - 1050

Tél: (371) 7 28 58 19 - Fax: (371) 7 217 844

LUXEMBOURG

M. C. EWEN, (1, 3, 4), Inspecteur de la sécurité sociale première classe, Inspection générale de la sécurité sociale, Ministère de la sécurité sociale, Boîte postale 1308, L - 1013 LUXEMBOURG

Tél: (352) 478 63 32 - Fax: (352) 478 62 25

M. Raymond WAGENER (2), 1er Inspecteur de la sécurité sociale, Inspection générale de la sécurité sociale, Ministère de la sécurité sociale, Boîte postale 1308, L - 1013 LUXEMBOURG

Tél: (352) 478 63 66 - Fax: (352) 478 62 25

PAYS-BAS/NETHERLANDS

Mrs M.W. BRONSGEEST (3), Division VPZ, Ministry of Health, Welfare and Sport, Room B716, P.O. Box 5406, NL - 2280 HK RIJSWIJK

Tél: (31) 70 340 73 46 - Fax: (31) 70 340 51 94

Mme BRASKER (1, 2), Senior Staff member of the Insurances and Treaties Division, Ministry for Health, Welfare and Sport, Room B716, P.O. Box 5406 - NL - 2280 HK RIJSWIJK

Tel. (31) 70 340 73 68 - Fax. (31) 70 340 51 94

PORTUGAL

Mme M.H. CADETE, (1, 2, 3, 4), Directrice des Services de l'Action sociale intégrée de la Direction générale de l'Action sociale, Av. Miguel Bombardo 1-2° , P - 1000 LISBOA

Tél: (351) 1 352 65 21 / 352 65 10 - Fax: (351) 1 356 04 74

ESPAGNE/SPAIN

Mme Teresa SANCHO CASTIELLO, (2, 3, 4), Directrice des Programmes, Direction Générale du Plan Gerontologique et des Programmes pour Personnes âgées, Institut des Migrations et des Services Sociaux, Avda. de la Ilustración, s/n. con vta. a C/Ginzo de Limia, 58 - 28029 MADRID

SUISSE/SWITZERLAND

Mme E. IMESCH, (1, 2, 3, 4), Chef de la Section des Organisations internationales, Office fédéral des assurances sociales, Département Fédéral de l'Intérieur, Effingerstr. 33, CH - 3003 BERNE

Tél: (41) 31 322 91 16 - Fax: (41) 31 322 37 35

TURQUIE/TURKEY

Mr Kavlak NAIM, (3, 4), Attaché adjoint du Travail et de la Sécurité Sociale, Consulat Général de Turquie, 10, rue Lamey, F - 67000 STRASBOURG

Tel. (33) 03 88 37 14 27 - Fax: (33) 03 88 24 03 73

M. H. OYMAN, Attaché du Travail, Consulat Général de Turquie, 10, rue Lamey, F - 67000 STRASBOURG

Tel. (33) 03 88 37 14 27 - Fax: (33) 03 88 24 03 73

AUTRES PARTICIPANTS / OTHER PARTICIPANTS

Communauté européenne/European Community

Commission

: M. D. KONTIZAS (3), Administrateur Principal, Service 5 E2, Sécurité Sociale et Actions dans le domaine social, Commission européenne, 200, rue de la Loi,

B - 1049 BRUXELLES

Tel. (32) 2 296 71 34 - Fax: (32) 2 299 05 09

M. Ole ANDERSEN (4), Direction générale Emploi, relations industrielles et affaires sociales, J-27 - 1/118, Commission européenne, 200, rue de la Loi, B - 1049 BRUXELLES

Tel. (32) 2 296 71 34 - Fax: (32) 2 299 05 09

OBSERVATEURS / OBSERVERS

Bureau international du travail (BIT) Excusé

Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) Excusé

EXPERT CONSULTANT

Professeur F. KESSLER, Directeur de l'Institut du Travail, Université Robert Schumann, 39 avenue de la Forêt Noire, 67000 STRASBOURG

Tél: (33) 88 61 25 21 - Fax: (33) 88 60 04 29

SPECIALISTES / SPECIALISTS

European Population Committee (CDPO) / Comité Européen sur la Population

Mr H. LUNDSTRÖM (1, 2, 3, 4), Senior Statistician, Statistics Sweden, Statistika Centralbyraan, 115 81 STOCKHOLM

Tél: (46) 8 783 43 70 - Fax: (46) 8 783 47 72 - e.mail: h.lundstroem@scb.se

Steering Committee on Social Policy (CDPS) / Comité Directeur sur la Politique Sociale

Ms K. ZETLITZ (1, 2, 3, 4), Senior Advisor, Ministry of Health and Social Affairs, Grubbegt 10, PO Box 8011 Dep, N - 0030 OSLO 1

Tél: (47) 22 24 85 93 - Fax: (47) 22 24 27 66

European Health Committee (CDSP) / Comité Européen de la Santé

M. le Professeur KUNTZMANN (1, 2, 3, 4), Chef de Service, Hôpital de la Robertsau, 83, rue Himmerich, 67000 STRASBOURG

Tél: (33) 3 88 11 55 01 - Fax: (33) 3 88 11 55 26

Steering Committee on Employment and Labour (CDEM) / Comité Directeur pour l'Emploi et le Travail

M. Andrei POPESCU (1, 2, 3, 4), Chef du Département, Conseil Législatif, Palais du Parlement, Intrarea B1, BUCURESTI

Tél: (40) 1 614 05 32 - Fax: (40) 1 311 29 35

Committee on the rehabilitation and integration of people with disabilities (CD-P-RR) / Comité pour la réadaptation et l'intégration des personnes handicapées

M. Gaspar CASADO GÓMEZ, (1, 2, 3, 4), Chef de la Section des Centres, Sous-Direction générale du Plan d'Action et des Programmes pour les personnes en perte de facultés, INSERSO, Avda de la Ilustración, s/n. con vuelta a Ginzo de Limia, 58 - 28029 MADRID

Tél: (34) 1 347 88 18 - Fax: (34) 1 347 89 42

 

ANNEXE II

PROJET DE RECOMMANDATION No. R (98) …

DU COMITE DES MINISTRES AUX ETATS MEMBRES

RELATIVE A LA DEPENDANCE

(adoptée par le Comité des Ministres le … ,

lors de la …e réunion des Délégués des Ministres)

Préambule

Le Comité des Ministres, en vertu de l'article 15.b du Statut du Conseil de l'Europe,

Considérant que le but du Conseil de l'Europe est de réaliser une union plus étroite entre ses membres afin, notamment, de favoriser leur progrès social ;

Considérant que la situation démographique en Europe se caractérise par un faible taux de fécondité et une espérance de vie croissante, dont il résulte une société vieillissante ; que les personnes vivent plus longtemps en bonne santé tandis que le nombre de maladies chroniques, facteur potentiel de la dépendance, augmentent ; que la famille traditionnelle évolue vers de nouvelles structures familiales (familles plus réduites et plus grand nombre de familles monoparentales), que les interdépendances entre générations changent et que l'individu, la famille et la société devront s'adapter à cette nouvelle situation ;

Considérant que ces éléments interfèrent sur la problématique de la dépendance et conduisent à un besoin d'aide croissant en faveur des personnes dépendantes, ce qui nécessite une intervention publique pour faire face à ce risque social ;

Désignant par dépendance un état dans lequel se trouvent des personnes qui, pour des raisons liées au manque ou à la perte d'autonomie physique, psychique ou intellectuelle, ont besoin d'une assistance et/ou d'aides importantes afin d'accomplir des actes courants de la vie ;

Considérant que le respect du principe d'autonomie de la personne dépendante doit guider toute politique en faveur des personnes dépendantes ;

Ayant à l'esprit que les politiques relatives à la vieillesse, aux personnes handicapées, à la santé, à la famille et à l'emploi ont des implications pour l'approche du problème de la dépendance ;

Considérant que la couverture du risque dépendance devrait faire partie intégrante de tout système de protection sociale,

Considérant qu'il incombe aux pouvoirs publics de garantir la qualité des soins dispensés ;

Considérant l'importance d'une formation adéquate des aidants, vu la compétence requise pour jouer pleinement leur rôle ;

Considérant qu'il importe de renforcer la protection sociale des aidants ;

Considérant l'importance d'une aide appropriée aux aidants sans statut professionnel afin de les soulager et de les soutenir dans des tâches qui exigent une importante disponibilité ;

Tenant compte des réflexions menées au niveau national sur une prise en charge des situations de dépendance et des interventions législatives dans ce domaine ;

Rappelant les textes adoptés dans le cadre du Conseil de l'Europe traitant également d'aspects relatifs aux personnes dépendantes, tels que la Recommandation N° R (87) 22 du Comité des Ministres sur le dépistage et la surveillance chez les personnes âgées, la Recommandation N° R (90) 22 du Comité des Ministres sur la protection de la santé mentale de certains groupes vulnérables de la société, la Recommandation N° R (91) 2 du Comité des Ministres relative à la sécurité sociale des travailleurs sans statut professionnel et la Recommandation N° R (92) 6 du Comité des Ministres sur une politique cohérente en matière de réadaptation des personnes handicapées ;

Rappelant la Recommandation N° R (84) 24 du Comité des Ministres sur la contribution de la sécurité sociale aux mesures préventives ;

Considérant qu'un instrument consacrant une approche globale et multidisciplinaire de la prise en charge de la dépendance serait opportun, et qu'une action commune au niveau européen favoriserait une meilleure protection des personnes dépendantes et des personnes s'occupant d'elles ;

Recommande aux Gouvernements des Etats membres :

- de veiller à la sensibilisation de l'opinion publique à la problématique de la dépendance telle qu'elle est présentée dans cette recommandation,

- d'orienter les mesures politiques dans ce domaine selon les principes énoncés ci-dessous,

-

de s’assurer que leur législation est adaptée aux principes généraux et mesures annexées à la présente recommandation ou d'adopter des dispositions conformes à ces règles lorsqu'ils introduiront une nouvelle législation.

 

ANNEXE A LA RECOMMANDATION N° R (98) …

 

1. Définition de la dépendance

La dépendance est un état dans lequel se trouvent des personnes qui, pour des raisons liées au manque ou à la perte d'autonomie physique, psychique ou intellectuelle, ont besoin d'une assistance et/ou d'aides importantes afin d'accomplir les actes courants de la vie.

Toutes les sections de la population peuvent se trouver affectées par la dépendance, et pas uniquement les personnes âgées, même si les situations de dépendance tendent à s'accroître avec l'âge et si, au grand âge, elle a des spécificités liées à l'augmentation des causes et en particulier à la multimorbidité associée.

La dépendance économique n'est pas visée par cette recommandation.

 

2. Les principes généraux

en faveur des personnes dépendantes

Une politique en faveur des personnes dépendantes ou susceptibles de le devenir devrait viser à

- prévenir ou réduire la dépendance, l'empêcher de s'aggraver et en atténuer les conséquences;

- aider les personnes dépendantes à mener une vie selon leurs propres besoins et souhaits;

- accorder une protection supplémentaire aux personnes dépendantes, soit par l'octroi de prestations, soit en leur facilitant l’accès aux services existants, soit par la création de services appropriés, tels que les services d'aides familiales et l'accès aux aides techniques appropriées.

Toutes les personnes dépendantes ou susceptibles de le devenir, quels que soient leurs âge, race, convictions et la nature, l'origine et le niveau de sévérité de leur état, doivent avoir droit à l'assistance et à l'aide requise pour pouvoir mener une vie conforme à leurs capacités réelles et potentielles, au niveau le plus élevé possible et, par conséquent, doivent avoir accès à des services de qualité et aux technologies les plus adaptées.

Toute personne dépendante a droit au respect de sa dignité et de son autonomie ; à ce titre, elle doit être associée à l'évaluation du niveau de sa dépendance et à toute prise de décisions la concernant.

Ceci suppose entre autres que toute personne dépendante soit informée sur ses droits, les choix possibles et les moyens disponibles et l'état de la législation la concernant.

Parallèlement, les pouvoirs publics ont une responsabilité dans la prise en charge de la dépendance en adoptant des mesures législatives adaptées aux évolutions scientifiques et technologiques dans le domaine, pour réaliser l'égalité des chances et pour garantir l'accessibilité aux soins et services offerts.

Les pouvoirs publics doivent garantir la qualité des soins et des services.

Les personnes touchées par la dépendance, doivent être traitées sans discrimination, en particulier en ce qui concerne l'accès aux infrastructures et aux services conçus à leur intention. La participation des personnes dépendantes aux activités de la vie sociale, y compris les loisirs devrait être encouragée et leur accès facilité par les autorités compétentes.

3. Mesures en faveur des personnes dépendantes

Les pouvoirs publics devraient mener une politique cohérente en coopération avec les personnes dépendantes, les aidants et les organisations qui travaillent dans ce domaine afin d'assurer à ceux-ci l'assistance et les aides nécessaires.

La mise en œuvre des mesures ci-après suppose une coordination entre instances compétentes. L'organisation générale de cette coordination doit être du ressort des pouvoirs publics.

Les Etats membres devraient appliquer un système de prestations auxquelles les personnes dépendantes auraient un droit objectif.

En plus des prestations, les systèmes de protection sociale devraient développer des mesures préventives, de dépistage et de diagnostic précoces des états pouvant mener à la dépendance.

3.1 Prestations

La(les) prestation(s) devrait(aient) être attribuée(s) et versée(s)tant aux personnes à domicile qu'en hébergement. Cependant, le maintien à domicile devrait être encouragé.

Les prestations devraient correspondre aux différentes situations dans lesquelles se trouvent les personnes dépendantes. Elles peuvent êtres servies soit en nature soit en espèces, de façon directe ou indirecte (remboursement des frais supportés par le bénéficiaire).

Les prestations devraient être attribuées en fonction du niveau de dépendance. Les prestations de dépendance visent à compenser les charges financières supplémentaires qu'occasionne la perte d'autonomie.

Les prestations devraient être versées tant que la personne a besoin de soins et d'aide.

3.2. Liberté de choix

Le principe de la liberté de choix est fondamental afin de garantir le respect de la dignité et de l'autodétermination de la personne dépendante. La liberté de choix peut être réalisée dans le cadre légal du système de protection sociale.

Pour assurer le respect de ce principe, le choix doit revêtir deux caractères : il doit être libre, ce qui nécessite une intervention des pouvoirs publics pour permettre à toutes les personnes concernées d'avoir accès aux infrastructures et aux services existants et pour promouvoir d'autres formes de services adaptés aux besoins des personnes dépendantes. Il doit également être éclairé, d'où la nécessité d'une information accessible, objective, complète et personnalisée.

Lorsque la liberté de choix n'est plus possible en raison de l'incapacité de la personne dépendante une protection juridique devrait être mise en place.

3.3. Prévention et réadaptation

La prévention et la réadaptation sont des aspects fondamentaux dans la prise en charge de la dépendance.

Une action préventive devrait être entreprise le plus précocement possible afin d'éviter la survenance de la dépendance, de prévenir son aggravation ou de réduire au maximum son degré.

La prévention se situe à plusieurs niveaux :

- l'éducation à la santé

- la prévention des accidents

- le dépistage et le diagnostic

le traitement efficace des maladies causales

la réduction des risques liés à l’isolement.

Une réadaptation optimale doit être favorisée, dans la mesure où la dépendance n'est pas un état définitif mais évolutif et qu'elle peut revêtir différents niveaux. Dans ce contexte, les principes de la Recommandation (92) 6 relative à une politique cohérente en matière de réadaptation des personnes handicapées pourraient être suivis.

Le principe de non-discrimination en fonction de l'âge dans l'accès à la réadaptation doit être souligné.

La réadaptation doit permettre à la personne dépendante de redevenir aussi autonome que possible sur le plan psychique, physique et social. Une intervention multidisciplinaire apparaît être le meilleur moyen pour y parvenir. Les mesures adoptées doivent s'adapter aux variations de l'état de la personne. La stimulation aux activités ordinaires et relationnelles est indispensable.

L'accès aux aides techniques appropriées devrait être garanti.

3.4. Evaluation des besoins de la personne dépendante

L'évaluation des besoins de la personne dépendante devrait découler de la détermination de la nature et du niveau de la dépendance selon une approche multidisciplinaire. La personne dépendante et/ou ses proches devraient pouvoir participer à l'évaluation de ses besoins.

La personne dépendante devrait bénéficier d'une réévaluation de son état et, partant, de ses besoins, en cas d'aggravation de la dépendance.

3.5. Priorité du maintien à domicile

Le maintien à domicile est généralement préféré par la personne dépendante. Il constitue un élément essentiel du respect de la dignité et de la qualité de vie de la personne dépendante. La liberté de choix concerne par conséquent également le choix de son domicile.

Les pouvoirs publics doivent s'efforcer d'organiser le maintien à domicile et de le faire figurer en priorité dans leur politique à l'égard des personnes dépendantes, par l'adoption de dispositions législatives.

Eriger le maintien à domicile en priorité suppose d'organiser l'offre de tout un éventail de services permettant et facilitant la vie des personnes dépendantes à domicile ainsi que celle de leurs aidants. Ainsi:

- les logements devraient être accessibles et pouvoir être adaptés ;

- des subventions et/ou des exonérations d'impôts devraient être accordées pour l'adaptation des logements existants ;

Une large gamme de possibilités de logement et de formes alternatives d'hébergement devrait être disponible. Ces dernières devraient couvrir notamment des hébergements en centre de jour et des hébergements temporaires en institution mais aussi des systèmes de logement de substitution (appartements thérapeutiques collectifs par exemple).

Les personnes dépendantes vivant à domicile, ayant besoin de soins, d'assistance ou d'aides, devraient pouvoir en bénéficier à leur domicile, dans la mesure du possible.

Tous ces services doivent être complémentaires, et une coordination entre le secteur hospitalier, le secteur des soins à domicile et le secteur social est nécessaire pour permettre le maintien à domicile et ainsi éviter ou retarder le placement en institution.

Lorsque l'hébergement en institution s'impose, les droits des personnes dépendantes doivent être sauvegardés et leurs désirs pris en compte.

3.6. Garantie de la qualité des soins

L'orientation et le choix des soins doivent être évalués avec la personne dépendante et avec ses proches. La participation des personnes concernées au choix des soins et à leur planification représente un outil important pour en améliorer la qualité. Le choix doit rechercher la solution la mieux adaptée au cas individuel de la personne dépendante. Pour ce faire, l’équipe constituée par les conseillers en orientation et les différents dispensateurs de soins doit avoir reçu une formation multidisciplinaire et ciblée sur la problématique de la dépendance.

La collaboration et l'échange d'informations entre les différents intervenants sont essentiels pour assurer la continuité entre les différentes structures de soins, continuité indispensable pour les repères de la personne dépendante.

Les pouvoirs publics devraient garantir la qualité des soins (notamment en fixant un cahier des charges et des règles d'évaluation clairement identifiées). Cette fonction s'accompagne d'une mission de contrôle des prestations fournies et nécessite l'élaboration de normes de qualité clairement définies.

3.7. Recherche

Des mesures pour favoriser et coordonner la recherche fondamentale et appliquée en matière de dépendance s'avèrent nécessaires.

Les résultats de ces recherches devraient être diffusés particulièrement aux professionnels et aux médecins généralistes.

Des études épidémiologiques, effectuées selon un protocole harmonisé qui permette la comparaison des données dans les divers Etats membres, sont également d'une grande importance et leurs résultats devraient faire l'objet d'une large diffusion.

Les échanges d'expériences (projets pilotes) nationales devraient être encouragés.

4. LES AIDANTS SANS STATUT PROFESSIONNEL

Aux fins de cette recommandation, les aidants sans statut professionnel sont des membres de la famille, des voisins, ou d'autres personnes qui prêtent des soins et font de l'accompagnement aux personnes dépendantes, de façon régulière sans être au bénéfice d'un statut professionnel leur conférant les droits et les obligations liés à un tel statut.

4.1 Les principes généraux en faveur des aidants sans statut professionnel

L'aide aux personnes dépendantes relève de la responsabilité de la société. C'est dans ce sens qu'elle doit être reconnue par les pouvoirs publics auxquels incombe également de prendre les mesures nécessaires pour améliorer la qualité de vie des aidants. A cet égard, ils devraient :

- reconnaître l'importance et la valeur sociale du rôle des aidants comme partenaires indispensables du système de soins et d'aide à la personne dépendante,

- promouvoir leur satisfaction personnelle par rapport à leur travail auprès des personnes dépendantes et la pleine acceptation du rôle de chacun (respect de l'indépendance des deux parties),

- favoriser la participation des aidants à la coordination avec l'équipe multidisciplinaire de manière à constituer le réseau propre à chaque personne dépendante,

- sensibiliser les proches de l'aidant à la corresponsabilité dans l'aide à la personne dépendante, sans discrimination en fonction du sexe (cette responsabilité incombant traditionnellement aux femmes) et en portant une attention particulière aux jeunes aidants,

- permettre aux aidants de bénéficier des mesures de répit.

Le Comité des Ministres s'est préoccupé de la protection sociale des aidants sans statut professionnel dans sa Recommandation N° R (91) 2. Cette Recommandation fait partie intégrante de la présente Recommandation, car ses principes directeurs sont valables pour les aidants s'occupant de personnes dépendantes qui devraient pouvoir bénéficier d’une couverture sociale appropriée.

4.2 Les mesures en faveur des aidants sans statut professionnel

La formation

Les aidants doivent recevoir une formation théorique et pratique adaptée afin qu'en toutes circonstances la dignité de la personne dépendante soit respectée et que les mesures appropriées soient prises pour protéger sa santé et préserver son autonomie et son bien-être physique et psychologique.

Cette formation doit leur permettre la réalisation optimale de leurs tâches y inclus la dispensation des soins appropriés. Elle devra mettre l'accent sur les notions de base dans les domaines de la gérontologie, la psychologie, l'éthique, la communication avec la personne dépendante et la gestion du stress. Elle doit aussi comprendre une formation de base pour la dispensation de soins (hygiène, ergonomie) et une formation spécifique adaptée au cas particulier de la personne dépendante aidée (utilisation des aides techniques, etc.).

L'accès à la formation continue (recyclage) doit être favorisé par les pouvoirs publics par le développement des possibilités de prise en charge temporaire de la personne dépendante.

L'accès à l'information

Les aidants doivent être informés de l'état de la législation relative aux droits et aides auxquels ils peuvent prétendre. Ils doivent également être informés de toutes les possibilités disponibles y compris les normes de qualité, les codes de bonnes pratiques, les possibilités de soutien et de répit, les formations, etc.

L'aide aux aidants et les services de répit

La définition de stratégies de soutien aux aidants fondées sur la connaissance et la reconnaissance de leurs problèmes et de leurs besoins s'avère nécessaire. En particulier, les aidants doivent être encouragés à faire partie de ou à constituer des réseaux d'entraide, d'écoute et de soutien matériel, psychologique et social. Ces mesures devraient aussi comprendre l'aptitude à faire face aux situations difficiles par exemple d'abus et de violences pour lesquelles les réseaux de soutien présentent un intérêt particulier.

La possibilité pour l'aidant de prendre des vacances est liée à la prise en charge temporaire de la personne dépendante. Les pouvoirs publics doivent garantir un éventail de possibilités de répit (hébergement temporaire en institution ou autre) suffisamment large pour permettre des prises en charge selon les besoins.

L'emploi

Pour les aidants sans statut professionnel exerçant par ailleurs une activité rémunérée, l'adaptation de la législation du travail, selon les principes de la Recommandation R (96) 5 sur la conciliation de la vie professionnelle et de la vie familiale, doit également être prise en compte. De même, la possibilité de bénéficier d'un congé payé selon les modalités des congés postnatals devrait être envisagée en cas d'aggravation de l'état de la personne dépendante aidée.

Un soutien global pour réussir le passage ou le retour à un emploi après une période d'aide à une personne dépendante devrait être envisagé.

ANNEXE III

Propositions d’activités futures dans le domaine de la dépendance

Le Comité SS-DPS propose les activités suivantes dans le cadre d'éventuelles activités futures que le Conseil de l'Europe pourrait entreprendre dans le domaine de la dépendance :

1. Elaboration d'un manuel sur les stratégies à poursuivre et les actions à entreprendre pour améliorer la qualité de vie des personnes dépendantes. Ce manuel devrait traiter de la problématique de la dépendance en suivant une approche interdisciplinaire et cohérente et couvrir tous les aspects de la vie de ces personnes dans la société, et, en particulier les suivants :

- sensibilisation de l'opinion publique au problème de la dépendance

- encouragement des efforts de solidarité

- promotion des mesures de prévention de la dépendance

- la promotion de l'intégration à la société des personnes dépendantes

- promotion du maintien à domicile

- élaboration d'une méthode d'évaluation des soins et de l'assistance fournis à ces personnes.

2. Mise en place d'un système de rapport sur l'évolution des législations et des pratiques nationales dans le domaine de la dépendance. Après quelques années d'observation, une étude comparative des mesures prises dans les différents Etats membres du Conseil de l'Europe pourrait aboutir à l'élaboration d'un code de bonnes pratiques dans le domaine de la dépendance.

 



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